Российские активистки Таисия Шеремет и Лейла Морозова запустили в инстаграме флешмоб в поддержку больных муковисцидозом. Они предлагают сделать фотографию с целлофановым пакетом, надетым на голову, и выложить ее в соцсетях с хештегом #ДайтеМнеДышать. В посте нужно написать, почему эта проблема вас волнует.
«Название флешмоба — «Дайте мне дышать» — передает основное требование, которое выдвигает МВ-сообщество по отношению к власти. Дайте мне положенные по дефолту лекарства, чтобы я мог дышать. Снимите пакет с моей головы. Прекратите душить тех, кто в силу физических особенностей не может ответить вам митингом. Без лекарств муковисцидоз смертелен. Этот флешмоб актуален не только для МВ-больных, но и для онкобольных, диабетиков, эпилептиков — для всех», ― рассказала Шеремет «Новой газете».
При муковисцидозе нарушаются функции органов дыхания, а иногда и желудочно-кишечного тракта. Без лекарств человек страдает от удушья, интоксикации и цирроза печени. При своевременной терапии этого можно избежать и прожить с заболеванием 50 лет (это средний срок жизни больных с муковисцидозом в развитых странах).
В России пациенты с муковисцидозом живут в среднем 20 лет, поскольку в стране не продаются современные препараты от болезни. Все из‑за закона об импортозамещении, который вынуждает врачей заменять оригинальные лекарства на дженерики, более дешевые аналоги с зачастую недоказанной эффективностью.
Сейчас в России живет около 4000 людей с муковисцидозом. В декабре «Афиша Daily» поговорила с одним из них ― Дарьей Семеновой ― о том, как жить со смертельным заболеванием и что для нее значит отсутствие необходимых лекарств.