Президент Центра проблем аутизма Екатерина Мень раскритиковала в фейсбуке передачу «Мужское/Женское» на Первом канале, ведущие которого обвинили мать подростка со спинально-мышечной атрофией в неправильном воспитании.
В выпуске «Детство по-взрослому» общественный деятель Анна Тажеева пожаловалась, что Наталья Гордеева разрешает своему сыну, 14-летнему Тимуру, ходить на концерты, материться в соцсетях и курить вейп. По словам матери, Александр Гордон и Юлия Барановская отчитывали ее за то, что она ничего своему ребенку не запрещает.
«Нас обвиняют хейтеры, общество в том, что я ему все разрешаю. Мне на общество глубоко наплевать. Каждый год может быть последним, я хочу быть любящей мамой, которая сделает для своего сына все, что он захочет», — сказала Гордеева во время шоу.
По словам Мень, Тимур, отвечая на вопросы ведущих, сказал, что благодарен маме за то, что она дала ему возможность заниматься музыкой и поддерживает его.
«На это Гордон говорит буквально ребенку с парализованными ногами: «Впервые вижу человека, избалованного своей болезнью», — написала общественная деятельница.
Спинальная мышечная атрофия — редкое наследственное заболевание, которое поражает мышцы всего тела. При ней постепенно утрачиваются моторные функции, и человек может перестать двигаться и даже дышать.
Официальная статистика больных СМА в России не ведется. По данным фонда «Семьи СМА», в стране примерно 5000–7000 пациентов с этим заболеванием. Единственное зарегистрированное в России лекарство для терапии СМА — «Спинраза», которое считается одним из самых дорогих в мире. Один его укол стоит около 8 млн рублей. В первый год лечения ребенку требуется шесть таких уколов, а в дальнейшем — по три укола в год.
Минздрав рекомендовал включить препарат «Спинраза» в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2021 год. Федеральная антимонопольная служба предложила отложить внесение лекарства в список.