В Краснодаре четырехлетнему Марку Угрехелидзе, страдающему спинальной мышечной атрофией (СМА), отказали в покупке лекарства «Золгенсма». Деньги на его приобретение собирали всей страной. Об этом сообщила журналистка «Новой газеты» Елена Романова.
Она рассказала, что неравнодушные россияне собрали для мальчика 121 млн рублей. На эти средства родители хотели купить дорогостоящий укол, который, по словам Романовой, «останавливает процесс умирания».
Однако сразу в трех специализированных медицинских центрах продавать препарат отказались. Родители хотели привлечь к врачебному консилиуму независимого медика Александра Курмышкина, однако разговаривать с ним ответственные лица не стали.
«Отцу сказали, что у мальчика уже начались костные изменения. Дескать, зачем спасать, если в армию он все равно пойти не сможет. Укол „Золгенсмы“ мог бы остановить отмирание нейронов, со временем — кто знает, возможно, Марк бы начал ходить сам», — написала Романова.
По мнению журналистки, медики отказывают ребенку в необходимом лекарстве, поскольку «недавно создатели „Спутника V“ придумали аналог» и скоро нуждающимся пациентам предложат купить его. Только вот в борьбе с СМА «важен каждый час, каждая минута», отметила корреспондент «Новой газеты».