Добрые дела

«Люблю тебя каждой нашей общей клеточкой»: письма больных лейкозом донорам костного мозга

4 февраля 2019 в 17:57
Иллюстрация: cintascotch/Getty Images
Ежегодно 4 февраля отмечается Всемирный день борьбы против рака. По этому случаю «Афиша Daily» с разрешения авторов публикует письма людей, заболевших лейкозом, к своим донорам костного мозга — и наоборот. Письма предоставлены Фондом борьбы с лейкемией.

Лейкоз — злокачественное заболевание кровеносной системы, у которого есть множество разновидностей. Большинству заболевших раком крови необходима трансплантация костного мозга — именно он создает новые частицы крови взамен погибающих. Костный мозг выглядит как обычная кровь, только находится в кости.

Часто доноры костного мозга находятся в других городах или даже странах. Они ничего не знают друг о друге, потому что анонимность доноров и реципиентов сохраняется от двух до пяти лет. При этом «генетические близнецы» могут переписываться и надеяться на встречу в будущем. Мы публикуем письма людей, прошедших трансплантацию костного мозга, к людям, которые спасли им жизнь, а также письма доноров к тем, кому они подарили шанс на новую жизнь.

Тая Дюрягина, 20 лет, Москва
Студентка РНИМУ им. Пирогова. В 19 лет стала донором костного мозга для семилетней девочки, больной лейкозом

Привет, моя храбрая девочка!

Теперь у меня три дня рождения — твой, мой и наш. И последний стал гораздо важнее многих других праздников вообще.

Часто ли я о тебе думаю? Практически постоянно. Говорят, что у генетических близнецов слишком много общего и помимо фенотипов. Так вот, возможно, ты тоже так же громко смеешься и слишком активно жестикулируешь. Я бы хотела посмотреть на это со стороны.

Еще я слышала, что после трансплантации костного мозга иногда возникают привычки, которых раньше не было. Человек начинает любить азиатскую кухню, потому что ее обожает донор. Или вот, например, у мужчины выросла рыжая борода, потому что его донор — рыжая девушка. Если это правда так, то, возможно, ты перестанешь есть орехи — у меня на них жуткая аллергия.  

И если вдруг у тебя появятся кудри, прости меня. Мне самой они не очень нравятся, но ничего не поделаешь.

Еще у меня из рук вечно все валится, но, надеюсь, уж это со стволовыми клетками не передается. Кстати, у меня в школе не было проблем с математикой. Хоть какому‑то факту можно порадоваться!

Я слишком эмоциональная, поэтому иногда мне начинает казаться, что я плачу за двоих. Этому я тоже радуюсь, потому что есть шанс, что ты теперь плачешь в два раза меньше. Я верю, что у тебя все хорошо. Верю, что болезнь отступила, и ты теперь на пути к окончательному выздоровлению.

Помни, что теперь впереди тебя ждет большая и интересная жизнь, полная приключений. Ничего не бойся. Ты можешь танцевать балет или снимать фильмы, стать лучшим архитектором или доктором медицинских наук. Ты можешь выбрать что угодно, а я все равно буду тобой гордиться. Теперь все в твоих смелых ручках, представляешь? Вся вот эта жизнь, огромная и прекрасная, в которой можно путешествовать, влюбляться в смешных мальчишек, заниматься любимым делом и пить какао, — она теперь твоя. И никто у тебя ее не отнимет.

Мне так хочется тебя защитить от всего плохого, что иногда случается в этой жизни. Но я уже сделала все, что могла. Правда. Со всем остальным ты и так справишься. Мы справимся.

Береги себя.

Я люблю тебя каждой нашей общей клеточкой.

Будь.

Елена Потапова, 33 года, Лобня
Воспитывает вместе с мужем троих детей. Заболела лейкозом во время третьей беременности. Ребенок родился здоровым, а Елене прошлось пройти несколько курсов химиотерапии и трансплантацию костного мозга, который полностью прижился

Привет, мой дорогой донор, а теперь уже и кровная сестра!

Мой путь был нелегок, пришлось через многое пройти, и вот спустя год с лишним я пишу это письмо.

Представляешь, благодаря тебе и твоему благородному шагу я могу писать. Я живу, дышу. И я со своими любимыми, со своими детишками. Я больше всего боялась оставить их без мамы, а их у меня трое как-никак. Это такое счастье — ты не представляешь! — быть дома. Я радуюсь каждой мелочи. В письме сложно передать все те чувства и слова благодарности, которые я хочу донести до тебя, мой дорогой донор! Надеюсь, что когда‑нибудь я смогу тебе сказать это лично.

Спасибо тебе, спасибо за возможность жить!

Алексей Воробьев, 56 лет
Архитектор, до болезни много путешествовал. Однажды в аэропорту у Алексея сильно застучало в ушах, а через две недели он потерял сознание прямо на улице. Вскоре ему поставили диагноз «хронический атипичный миелолейкоз». В сентябре 2018 года Алексею провели трансплантацию костного мозга от зарубежного донора

Я о вас практически ничего не знаю. Еще меньше знаете обо мне вы. Таковы условия неродственного донорства.

По возрасту вы годитесь мне в сыновья, а стали вторым отцом, мой юный нюрнбергский спаситель. Я был как‑то в Нюрнберге, и мне понравился ваш город сложной судьбы, залечивший послевоенные раны. Вы залечиваете мои — надеюсь тоже восстать из пепла. Даст Бог, пройдет положенное время, и я, здоровый, приеду в Нюрнберг еще раз, чтобы поблагодарить вас очно, мой юный кровный отец!

Анастасия Крылова, 24 года, Бежецк
Замужем, воспитывает дочь. Узнала о заболевании, когда ребенку было четыре месяца. Анастасии проведена пересадка костного мозга от российского донора в марте 2018 года. Сейчас она занимается просвещением на тему лейкоза в родном городе, устраивает встречи

Здравствуй!

Так много хочется тебе сказать, но это так сложно. Все мои лексические запасы буквально испаряются, когда я хочу написать тебе, а мысли беспокойно мечутся в голове. Попробую по порядку:

Спасибо! За то, что однажды решил вступить в реестр доноров костного мозга.

Спасибо! За то, что не отказался помочь, когда раздался звонок.

Спасибо! За то, что потратил личное время, которое мог бы провести гораздо интереснее и приятнее.

Спасибо! За то, что вытерпел все манипуляции, которые с тобой проводили. Я знаю, они малоприятны.

С-П-А-С-И-Б-О! За твое огромное доброе сердце и щедрую душу!

И еще десятки, сотни, тысячи раз СПАСИБО!

Это кажется странным: мы не знакомы, но ты занимаешь особое место в моей жизни, новой жизни. В этом я вижу некоторое волшебство, в которое даже взрослый поверит.

Мой кровный брат, генетический близнец, благодаря тебе я больше не чувствую себя слабой и больной, мой организм не пытается запустить программу самоуничтожения.

Ты подарил мне часть себя, и теперь тяжелые месяцы борьбы за здоровое будущее остались в прошлом. Я дома, с семьей, со своей крошкой-дочкой, и жизнь снова вертится в своем привычном ритме.

Мне хочется кричать, рассказывать всем, кто окажется рядом, о том, что супергерои реальны! Не в телевизоре, наряженные в обтягивающие трико, пытаются спасти мир и эффектно лупят монстров. Нет! Реальные супергерои где‑то поблизости: ходят на работу, едят обычную земную пищу и совсем тихо, не привлекая внимания толпы, спасают чужие жизни. Надеюсь, когда‑нибудь я смогу сказать тебе все это вживую. А пока я сохраню эти мысли на бумаге.

До свидания! Твой реципиент.

Вадим Дзгукоев, 41 год, Владикавказ
Не женат, есть сын. В 2017 году Вадиму была проведена трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Привет, мой дорогой донор!

Очень рад, что у меня есть возможность написать тебе это письмо. Прошло 20 месяцев после того, как ты решилась спасти жизнь незнакомому тебе человеку, согласившись стать донором костного мозга. 11 мая стал для меня вторым днем рождения — благодаря тебе. Я радуюсь каждому новому дню, который я могу провести с моей семьей и друзьями. Я начал особенно ценить это сейчас, когда пережил страшные моменты своей жизни, когда узнал свой диагноз — острый лейкоз. Когда проходил курсы химиотерапии, когда ждал подходящего по генотипу донора. Откликнулась ты. Отложила свои дела, чтобы пройти все необходимые процедуры. Я хочу пожелать тебе и твоим близким крепкого здоровья, ведь именно это я считаю самым важным для любого человека.

Сейчас я продолжаю проходить периодические обследования в клинике, где я встретил много замечательных людей. Врачей, помогающих мне бороться с болезнью, волонтеров фонда по борьбе с лейкемией, приложивших столько времени и сил на поиск средств и на оплату лечения.

Я все время думаю о тебе, о твоем поступке. Я знаю, что не каждый человек соглашается стать донором. Благодаря твоей решимости у меня есть возможность видеть, как взрослеет мой сын. Быть рядом с теми, кто мне так дорог.

Я хочу, чтобы ты была счастлива, чтобы в твоей жизни происходили только радостные события и чтобы тебе встречались только хорошие люди.

Твой брат по крови!

Анонимно. Женщина, 30 лет
В ноябре 2018 года ей была проведена трансплантация костного мозга от российского донора

Здравствуй, мой дорогой спаситель!

Как же долго я решалась написать тебе. Как сложно выразить словами те эмоции и чувства, которые подарил мне ты и твой поступок. Мне очень многое хочется написать тебе и рассказать. Хочется узнать о тебе.

Но сегодня я просто хочу сказать тебе СПАСИБО! Я благодарю господа за то, что он мне подарил тебя. И благодарю тебя за то, что ты не отнял этот шанс и пришел мне на помощь.

Знаешь, я всегда мечтала о родном брате, и теперь он у меня есть.

Я счастлива! Безмерно, бесконечно! Я хочу встретиться с тобой, чтобы болтать и болтать. Чтобы узнать о тебе больше. Ты мне очень дорог, и это правда. Каждый раз, когда я думаю о тебе, я плачу от счастья, что ты есть. Эти чувства особенные — очень нежные и трепетные.

Я хочу пожелать тебе в новом году исполнения желаний, а еще я очень хочу, чтобы ты и твои близкие были здоровы и счастливы. Ты — мой герой! Мое чудо, моя сбывшаяся мечта. Я прошу Господа хранить тебя.

И еще я хочу, чтобы ты знал: твои клеточки прижились, и они работают. Новый год я встречу пусть и не со своей семьей, зато не в больничных стенах. Спасибо, спасибо, мой друг и брат. С Новым годом!

Ответ донора

Здравствуй! Очень рад был получить весточку от тебя. Спасибо за теплые пожелания! Знаешь, когда мне сообщили, что есть человек, которому нужна моя помощь, я был немало удивлен, но насчет решения не сомневался: помочь, пусть даже и незнакомому человеку, помочь, не задумываясь.

Так необычно — узнать, что у тебя есть генетический близнец.

Я очень надеюсь, что все получится. Я знаю, ты заслуживаешь этого — быть здоровой и счастливой, моя сестра! Желаю тебе скорейшего выздоровления, будь сильной и не сдавайся! Желаю тебе вернуться к своей семье и вновь дарить им радость. Пусть в новом году все сложится лучшим образом! Буду ждать от тебя новостей! С наступающим Новым годом!

Эта переписка была предоставлена Кировским НИИ гематологии и переливания крови Фонду борьбы с лейкемией.

Анна (имя изменено по просьбе автора письма), 28 лет, Москва
В 2016 году Анне провели трансплантацию костного мозга от зарубежного донора

Привет, братик! (Можно так обращаться к тебе?)

Мне радостно от одной мысли, что на земле есть мой генетический брат. Человек, который спас мне жизнь! Прошел год после первого письма, а мне до сих пор не верится. Это чудо и сказка в моей жизни. Благодаря тебе, я могу просыпаться каждое утро и жить, просто жить, жить, жить! Обнимать своих родных и близких, приносить пользу тем, кто нуждается в ней. Я стала тратить много времени на благотворительные мероприятия, на помощь людям. Это очень важно для меня. Сейчас моя главная цель — это помочь и дать шанс на счастье еще кому‑то.

Мой мир перевернулся после этой болезни, но только в лучшую сторону. У меня поменялась группа крови — теперь она такая же, как у тебя. Если честно, я ощущаю гордость. Гордость за человека, который спас меня, и за то, что я его часть! Это необъяснимо.

Я много раз пыталась собрать все свои мысли в кучу, но не удается. Я не могу понять, как можно такое счастье, благодарность, ощущение любви передать простыми словами. Это нереально.

Еще два года назад я собиралась с мыслями, чтобы смириться со всеми ужасами болезни и с ужасным итогом жизни. Осознавала, что я многое не успела, что еще молода и что хочу пожить еще чуть-чуть… Я не была готова прощаться со своими родными и этим миром. А сегодня я сижу и пишу тебе письмо с огромным желанием познакомиться с тобой, со своим братиком. Строю планы на будущее, ставлю цели!

В прошлом году я научилась ходить на лыжах — благодаря этому я быстро пошла на поправку. Мой организм стал восстанавливаться, появилось много энергии. Летом 2017 года я начала ходить на латиноамериканские танцы, это была моя мечта. Мне кажется, моя активность — это не только моя заслуга.

Как же мне хочется узнать тебя. Чем ты занимаешься? Какие у тебя интересы? Увлечения? Не проходит и минуты, чтоб я не думала об этом.

Надеюсь, очень скоро мы сможем с тобой общаться хотя бы через социальные сети. При одной мысли об этом у меня начинается радостная истерика — аж до слез! Ну не буду грузить своей лирикой.

Мне сказали, что скоро дадут твои контакты. Так как я здорова и весела. Я не знаю, разрешают ли тебе писать мне. Но надеюсь, письмо и маленький подарок ты получил. Если мне разрешат, я бы с удовольствием полетела в Германию. Передаю большую благодарность твоим маме и папе за невероятного доброго и смелого человека.

Береги себя! До скорого.

Твоя сестра.

Ответ донора Анне

Письмо переведено с немецкого языка

Привет, Анна.

Я очень рад, что ты себя хорошо чувствуешь. Прости, пожалуйста, что так долго не отвечал на твое письмо. Я вообще не люблю писать письма, да никогда их и не писал. Спасибо за твои подарки. Я был очень рад получить твое письмо и узнать, что тебе лучше, что операция прошла хорошо, что ты выздоровела.

Немного о себе: мне 27 лет, я родился в в 1990 году в Мюнхене. По профессии я простой рабочий. Мои любимые занятия — это футбол и прогулки. Я тоже всегда хотел научиться танцевать, и благодаря тебе записался на курсы. Анна, я высылаю тебе мою фотографию, чтобы ты могла представлять, как я выгляжу. Я желаю тебе и твоей семье всего самого хорошего и, конечно, здоровья.

Твой брат Анди.

Большой привет из Баварии.

Дмитрий Аверин, 40 лет
Воспитывает троих детей. До болезни работал инженером в строительной компании, вел здоровый образ жизни и играл в хоккей. Грипп, которым заболел Дмитрий, неожиданно оказался билинейным лейкозом — на момент обследования 84% клеток в его крови были поражены раком. В ноябре 2018 года Дмитрию была проведена трансплантация от зарубежного донора

Здравствуй, дорогой мой донор!

Очень жаль, что я не знаю твоего имени, кто ты… Знаю только, что ты молодой человек из Польши с таким же фенотипом, как и я.

Позволь выразить тебе огромную благодарность, признательность и уважение за твой поступок!

Могу предположить, что ты смелый, добрый и отзывчивый человек, обладающий состраданием и любовью к ближним, если решил бескорыстно поделиться своим костным мозгом со мной и дать мне шанс на выздоровление. Подарил возможность дальше жить и бороться со своим недугом, видеть как меняется мир, как растут мои дети… Не каждый решится на это, даже если от него будет зависеть чья-то жизнь, а тем более жизнь незнакомого человека.

Спасибо за решительность, смелость и отвагу. Спасибо за подаренную возможность бороться. Спасибо за шанс на исцеление. Твоя помощь бесценна!

Спасибо, что ты есть!

Дмитрий А.

Степан Белов, 23 года

Здравствуй, …

Кроме скупых слов из собственной истории болезни «донор: женщина 1989 г. р.» я ничего не знаю о тебе, поэтому я даже не знаю, как к тебе обратиться:

Уважаемый донор! — хм-хм…

Дорогой друг! — хм-хм…

Но то, что я ничего о тебе не знаю, не мешает мне думать о тебе и благодарить тебя за то, что ты нашла в себе силы и желание стать донором, спасти чью-то жизнь. Я посылаю волны своей горячей благодарности в пространство, надеясь, что они достигнут тебя и согреют, и ты почувствуешь, что у тебя в другом городе есть родной тебе человек — ведь я теперь ношу твою ДНК, и даже группа крови у меня поменялась на твою!

Спасибо, дорогая неизвестная мне «женщина 1989 г. р.», которая, хоть и дала мне второе рождение, но — в силу возраста — сестра моя! Мы с тобой одной крови — ты и я!

Донором костного мозга может стать любой человек в возрасте от 18 до 45 лет. В настоящий момент в мире живут 32 миллиона доноров, тогда как в России — всего 84 тысячи. Шанс встретить своего генетического близнеца, с которым можно поделиться костным мозгом, один на 10 тысяч, поэтому чем больше людей состоят в донорском регистре, тем выше вероятность выздороветь у заболевшего лейкозом. Вы можете узнать, как помочь людям, заболевшим раком крови, на сайте Фонда борьбы с лейкемией.

Расскажите друзьям