«Избегайте оптимизма»: о чем надо помнить, когда живешь рядом с умирающим человеком

Когда мы ухаживаем за больным человеком, то волей-неволей надеемся, что состояние его здоровья улучшится или хотя бы не ухудшится. Такие надежды дарят нам дополнительные силы, придают смысл всем нашим усилиям и заботам. К сожалению, это не всегда так. Не всегда за болезнью следует улучшение состояния или полное выздоровление. Больному может становиться хуже независимо от ваших стараний, а болезнь заканчивается неумолимо приближающейся смертью.

Допустим, врач предположил, что больному осталось жить не более одного месяца, — значит, этот месяц превращается в важную часть его и вашей жизни. И если ваш близкий проживет, скажем, еще полгода, то каждый день сверх назначенного врачом срока рассматривайте как подарок.

Если не паниковать, а просто сесть и подумать, что важно любому человеку на планете, когда он умирает, то вы сами поймете, на что должен обращать внимание ухаживающий. Никто не хочет страдать от болей, бояться и желать себе скорейшего конца как освобождения от страха и боли.

Только понимая и принимая смерть как часть нашей жизни, можно достойно разделить с человеком его последние дни. К сожалению, в российском обществе тема смерти и умирания — табу. Мы говорим о смерти редко — и обычно тогда, когда уже бывает поздно.

«Все знают, что смерть неизбежна, но так как она не близка, то никто о ней не думает» (Аристотель). Настало время подумать о смерти.

Нужно говорить о смерти и не бояться произносить это слово. Стоит спокойно обсудить важные вопросы и уладить все старые недоразумения, чтобы потом к чувству утраты не прибавилось еще и чувство сожаления и раскаяния. Обсудите с больным его ожидания: тогда у вас появится уверенность, что вы делаете все так, как хочет ваш умирающий близкий; станут ясны все обязанности друг перед другом и границы, за которые вам не следует заходить.

Сопровождая умирающего, вы должны быть уверены, что и сейчас действуете по его воле, и после его смерти сделаете все так, как он желал. Для этого необходимо говорить открыто и доверительно.

Осуществляя уход за умирающим, рассчитайте свои силы и не требуйте от себя слишком многого. Не пытайтесь делать все сами 24 часа в сутки. Кто будет ухаживать за вами, если вы заболеете? От повышенной нагрузки человек становится раздражительным; вы можете сорваться и наговорить лишнего, о чем впоследствии будете жалеть. Не пытайтесь брать на себя больше, чем от вас требуется, — умирающий не ждет от вас чего‑то сверхъестественного. Распознать боли, помочь их уменьшить, быть рядом — необходимый минимум для сопровождающих.

Самое главное в уходе за умирающим — не оставлять его одного. Но, опять же, лучше заранее это обсудить. Никто кроме умирающего не может решить, как ему будет легче умирать.

Для того чтобы эффективно помочь, необходимо понимать, какие серьезные и специфические проблемы возникают у умирающего человека.

Уход за умирающим с практической точки зрения мало чем отличается от ухода за обычным больным, который может выздороветь, — однако он принимает несколько иную направленность. В частности, если известно, что человеку осталось жить недолго, то самое главное — чтобы в течение этого срока он испытал как можно меньше страданий (болей, страхов) и как можно больше положительных эмоций.

Многие моменты, важные для обычных больных, отходят на второй план. Например, если человеку трудно дышать и потому он лежит только на спине с приподнятым изголовьем, то риск возникновения пролежней высок, но это отходит на второй план — облегчение дыхания для умирающего приоритетней. Если умирающий страдает от запора, то делается все, как укажет врач, чтобы помочь больному опорожниться, поскольку очистить кишечник очень важно. Однако если он мало ест либо не ест вообще, а задержка стула не приносит ему неудобств, то не стоит сразу паниковать: подождите, посоветуйтесь еще раз с врачом.

Не стоит бояться привыкания к обезболивающим медикаментам или побочных эффектов от них — важнее всего, чтобы не было боли. Ни один человек не должен терпеть сильную боль в течение длительного времени. Обезболивающие препараты, конечно же, прописывает врач, но вы должны наблюдать за их эффективностью и сообщать врачу о ваших наблюдениях; в ваши обязанности входит и следить за регулярностью приема лекарств (помните: нежелание тревожить больного во время сна ради приема лекарства является ошибкой, следует разбудить его и дать лекарство вовремя).

Нет никакой необходимости строго соблюдать режим дня — например, точное время подъема утром, гигиенические процедуры обязательно до завтрака. Если больной плохо спал ночью и заснул только под утро, то, скорее всего, не стоит его будить ради того, чтобы умыть. Наиболее часто в уходе за умирающими приходится иметь дело со следующими проблемами:

Вам может показаться, что многое стало неважным, что нет смысла ухаживать за человеком, что нет разницы, мыть его или не мыть, — но это не так. Возможно, вы просто устали. Ищите помощи на стороне — родные, близкие, патронажные службы. И помните: то, что вы делаете, бесценно.

Обязательно общайтесь с умирающим человеком.

Умирающий человек хочет чувствовать себя защищенным. Справиться со страхами можно, если о них говорить. Вам не удастся промолчать и обойти тему смерти, ведь нельзя предложить ему не умирать и быть здоровым. В данном случае ничего нет хуже ложных обещаний. Больной имеет право знать, что его ожидает, понимать, что от него ничего не утаивают, что для него делается все возможное.

Не стоит вести себя так, словно всем остальным неизвестно, что вот-вот наступит конец. В большинстве случаев такое поведение является нереалистичным и даже оскорбительным.

Когда кто‑то из близких болен, мы очень часто забываем о детях. Но дети точно так же обеспокоены, они тоже боятся. Если вы понимаете, что человек скоро умрет, то переживаете и ведете себя по отношению к нему по-другому, в то время как ребенок часто вообще не понимает, что происходит. С детьми надо говорить откровенно. Дети порой задают вам вопросы; на них нужно отвечать как можно проще, чтобы ребенок вас понял и не был перегружен излишней информацией. Детям следует знать, почему дома другая обстановка, почему папа грустный, почему мама задумчивая. Ребенок должен быть готов, что с его близким могут произойти изменения. Иногда, если родственники приходят попрощаться с человеком, дети стоят в углу и не осознают, что происходит. Горе у детей выражается более явно, в отличие от взрослых. Дети могут беззаботно играть, а потом вдруг резко заплакать. В Европе для детей, переживших потерю близкого человека, есть специальные курсы, где с ними занимаются психологи, учат их говорить о смерти и справляться с этим горем. Что можно сделать дома?

Можно вместе с детьми создать альбом, вклеить туда фотографии, любимые стихи умирающего — это своего рода «окно памяти». В психологии есть понятие «незаконченный период траура»: если он не закончится у детей сейчас, то может проявиться впоследствии (например, лет через сорок), — так или иначе, все фазы горя все равно придется пережить.

Пример дневника девочек Светы и Лены, дочерей больного БАС (боковой амиотрофический склероз. — Прим. ред.):

Привет, мы Света и Лена.
Мы живем с родителями в доме с садом.
В настоящий момент наш дом перестраивается. Новая ванная, двери и лестница. Дом перестраивается для нашего отца.
Наш отец очень болен. На днях ему пришлось пойти в больницу для осмотра.
Врачи сказали, что это БАС.

Мама объяснила нам, что эта болезнь очень редкая и не является заразной.
И нам не нужно беспокоиться о заражении, когда мы обнимаем и целуем папу.

Мы не хотим, чтобы папа был болен. Мы хотим, чтобы он снова поправился. Папа больше не может держать чашку, не может ходить.
Язык папы неясен, он получит компьютер, который будет за него говорить.
Папа стал очень худым. Он теперь ест столько, сколько может.
Мама говорит нам, что болезнь ухудшается.

В какой‑то момент папы больше не будет. Но он всегда будет в наших сердцах, и мы будем его вспоминать. От тяжелой болезни люди умирают. Когда я это узнала, то думала, что жизнь не может больше продолжаться.
Но она продолжается, только по-другому. Человек, которого я люблю, очень тяжело болен. Однажды его больше не будет. Это очень грустно. Но есть люди, которые помогают мне справляться с этим горем (Света, дочь больного БАС).