«Ты как создание Франкенштейна!»: что приходится слышать людям, которые борются с раком

Поздней весной я проходила радиотерапию — это следующий этап лечения после химиотерапии, нацеленный на закрепление результата. Для прохождения курса пациента несколько раз прогоняют через томограф и помечают области, которые будут прицельно облучать. Моя опухоль была сконцентрирована в солнечном сплетении, поэтому мне сделали разметку на груди и сказали ни в коем случае не смывать — по ней ориентировались, чтобы не облучить здоровые ткани.

Однажды я, лысая после химиотерапии, с небольшой щетиной волос, ехала в троллейбусе на очередной сеанс. Было довольно жарко, и я надела открытое платье.

Я не выдержала и засмеялась в голос, потому что это было нелепо и абсурдно.

Другая история — про короткие волосы. Это было чуть позже, летом, когда у меня отрос ежик. Я шла по Александровскому саду, как вдруг меня обогнали две девчонки лет 16 и, обернувшись, крикнули: «Эй! Фемка! Кому ты хочешь что‑то доказать? Тебя никто не полюбит, потому что ты не женственная».

Удивительно, но именно моя короткая стрижка вызывала много негатива в общественном транспорте среди подростков и пожилых людей. Мне всегда казалось, что это никого не должно волновать, что это уже давно норма, но нет. Меня это нисколько не задевало, так как мне безумно нравилась моя стрижка и я даже экспериментировала с цветами ежика: он в разное время был зеленым, желтым, розовым, синим и красным. 

Людям свойственен страх (а страх перед онкологией у нас просто огромный), и порой они не знают, как его выразить. Незнакомые, видя меня лысую, без бровей и отекшую после химий, говорили «что за ****** [кошмар] », «какой страх». Какие‑то знакомые просто отворачивались от меня, без слов пропадая из жизни. Казалось бы близкие люди спрашивали: «Ну что, какие прогнозы? У тебя есть хоть какие‑то шансы?». Но в большей степени мне все-таки очень повезло: рядом со мной остались те, кто всегда поддерживал и помогал.

Я вышла замуж, когда проходила лечение. И много-много раз мне задавали вопрос: «Зачем тебе свадьба и радость сейчас, во время лечения, ты что, не можешь подождать?» А я не могла — да и не хотела. Мне хотелось жить здесь и сейчас, радоваться тому, что мой мужчина любит меня и принимает любой, заниматься предсвадебными хлопотами и принимать поздравления со свадьбой, а не с очередным окончившимся курсом химиотерапии.

Однажды я показала шрамы [после операции] своему хорошему знакомому, это было еще на первом курсе института. Он сказал что‑то вроде: «О-о-о, ты же как создание Франкенштейна!» — и добавил, чтобы я не вздумала больше никому показывать шрамы, потому что «так можно отпугнуть» от себя людей и, конечно же, «остаться одной». Со знакомым общение я впоследствии прекратила, но про операцию никому больше не распространялась.

Сейчас я понимаю, что это вообще не стоило тех переживаний. Когда мне пишут девочки (мальчики с такими вопросами крайне редко обращаются), мол, как быть после операции (голова в шрамах, подводит координация, глаз начал убегать, не слушается мимика и т. д.), я пытаюсь донести, что это не то, от чего будет зависеть ваша личная жизнь. Пережитая ситуация делает тебя сильнее, помогает определиться в жизненных приоритетах и понять, какие люди рядом с тобой находятся — те, которые ценят тебя за внешность, или те, кто в первую очередь ценит в тебе человека.

Все мои близкие никогда не говорили про болезнь ничего нелепого, они прекрасно понимали, что такое рак. Друзья могли иногда спросить: «А воздушно-капельным путем это не передается? Ты не заразный?» Но это все пустяки, самые несуразные вещи звучали от абсолютно незнакомых людей.

Во время химиотерапии у больных чаще всего выпадают волосы — это зависит от болезни, от лечения, которое проводится в данный момент. А у меня внешне мало что изменилось: несмотря на высокодозное тяжелое лечение, волосы были при мне. Один мужчина посчитал нужным высказать мне свое умозаключение: «У тебя волосы не выпали — значит, химия не действует». Это, наверное, самый забавный случай, который со мной случался во время болезни. Как я на это реагировал? Да никак! Для меня самое главное, что есть результат — волосы на голове, а я живу и радуюсь жизни!

Откровенно говоря, я сам сразу начал шутить довольно злые шутки про рак, а мои друзья, своеобразные люди, это подхватили, поэтому никаких глупостей я не слышал. Шуткой я объяснял, что в происходящем нет ничего страшного, и держал людей в курсе своего состояния, а глупость — она ведь от недостатка информации. Правда, у меня была невероятно милая ситуация, которую я вспоминаю до сих пор.

Когда я вернулся из Словении в Россию, набрал некоторое количество лишних килограммов. Распухлел больше нужного, короче говоря. И мы с коллегой стояли на перекуре — это был момент между обнаружением опухоли и первой операцией. Нельзя было точно сказать, злокачественная она или нет, хотя я внутренне убедился, что все: я — онкологический больной.

Эту фразу я вспоминаю до сих пор и улыбаюсь, ведь все и правда нормально, хоть с диагнозом она и ошиблась. Спасибо тебе огромное, Гала, за эти воспоминания! Надеюсь, ты читаешь это.

Нас редко кто учит нормально реагировать на инвалидность, шрамы и другие — возможно, даже незначительные — повреждения тела. Эта настороженность внутри нас — самозащита: нас с детства учат беречь себя и, в частности, свое тело. Мы боимся боли и зачастую не умеем поддерживать людей в тяжелых жизненных ситуациях, связанных с болезнью, так как мы эмпатичны и начинаем чувствовать эти страдания. Это напрягает и отгораживает. То есть традиционно есть две причины социальной неловкости: страх обидеть, плохо поддержать, заметить или не заметить особенность, а также эмпатия, которая «примеряет» на себя страдания человека и затрудняет контакт.

Нужно снисходительно относиться к людям с подобной реакцией. Можно сказать, что вы заметили неловкость человека и понимаете его дискомфорт. Это существенно снизит напряжение.

В целом пациентам можно посоветовать терпимее относиться к общественности, которая имеет разный уровень образованности, тактичности и толерантности, ведь у всех разный жизненный опыт. В любом случае знать все особенности болезней и их лечения невозможно даже при высоком уровне интеллекта. 

Чтобы самому принять измененное тело после лечения от чего‑либо, необходимо научиться принимать себя целиком, не разделяя организм и психику. Делать это желательно постоянно — до, во время и после лечения. Принятие себя и уважение себя как личности — полезный навык для всех людей без исключения. Как правило, люди, которые достаточно гармоничны, переживают телесные изменения быстрее, осознавая, что тело — лишь часть личности. Важную роль играют социальная поддержка и своевременное обращение к психологу, если пониженное настроение не выравнивается на протяжении длительного периода.

«Не тошнит — значит, не помогает», «Не выпали волосы — значит, не помогает», «Вот возьмите телефон целителя, он лечит капустным листом…» Все-таки интересно люди реагируют на то, в чем не разбираются, рассуждая как эксперты. Это очень часто выбивает наших пациентов из системы доверия медицине. Доходит до сложностей: химиотерапевтам иногда не сообщают о тошноте, считая ее нормой и страдая от нее. А ведь есть специальные препараты, помогающие с ней справиться в большинстве случаев.

Как обратная сторона медали, общество продолжает (иногда слепо) верить в нетрадиционную медицину. Так уж устроен наш мозг — чем больше альтернатив, тем ему сложнее. Поэтому, выбрав врача, все вопросы надо задавать ему, даже если ответы на них кажутся вам очевидными. Подкрепив их мнением доверенного лица, вы будете более спокойны. Ну а на комментарии людей реагировать желательно с иронией и терпением.

Кто‑то так за всю жизнь и не научится быть вежливым и тактичным, а кто‑то, однажды столкнувшись с этим в близком окружении или лично, переоценит свое поведение. Задача проекта #этонелечится — дать возможность лучше понимать ситуацию онкологического больного человека. Это про границы, про грамотность, про толерантность. Рак лечится, рак не заразен, рак не должен мешать настоящей жизни — здесь и сейчас. Не надо ждать рака, чтобы научиться любить себя и жить по-настоящему, начните прямо сейчас, как это делают герои проекта».

В рамках проекта Фонда Хабенского #этонелечится разные люди рассказывают о своих привычках, особенностях характера и увлечениях, которые не лечатся — в отличие от рака. Подробнее об акции и о том, как можно в ней поучаствовать, можно узнать по этой ссылке.