Репортаж из «Дома на воле» — места, где люди с особенностями живут как все

Два с половиной года назад в поселке Раздолье в Ленинградской области построили «Дом сопровождаемого проживания» для людей с инвалидностью по инициативе благотворительной организации «Перспективы». Проект создали без помощи государства на пожертвования. Это альтернатива психоневрологическим интернатам (ПНИ), где число проживающих может превышать тысячу, где невозможно побыть в одиночестве, где нельзя самостоятельно принимать решения и люди фактически лишены выбора. Однако для нескольких человек ситуация кардинально изменилась: в Раздолье они обрели право голоса, работу и настоящих друзей.

В России люди с особенностями развития живут в специализированных учреждениях и никак не пересекаются с внешним миром. Сейчас в стране действуют около 600 интернатов, в которых находятся больше 155 тыс. человек. При этом в последние годы подобная практика дает трещину, и европейские новации заполняют постсоветское пространство. На Западе развит формат сопровождаемого проживания, когда пяти-семи маломобильным гражданам предоставляют квартиру. За ними наблюдают сотрудники НКО, волонтеры и педагоги, а ночью остается один или несколько соцработников.

Несмотря на это, большая часть россиян не готова или относится с осторожностью к подобным переменам. Именно поэтому доверие между жителями Раздолья и подопечными «Перспективы» родилось не сразу — людям нужно было время, чтобы привыкнуть, что теперь рядом с ними будут жить те, кто обычно скрывается за высокими стенами интернатов.

Неприметный двухэтажный дом уютно расположился на краю рощи, за деревьями скрылось большое озеро. На другой стороне улицы — храм и керамическая мастерская, где подопечные и жители деревни регулярно проводят время. У главного входа меня встретила Светлана Мамонова, директор по внешним связям «Перспектив». Именно она познакомила меня с ребятами и рассказала о сложном пути, который пришлось пройти, чтобы начать новую жизнь в Раздолье.

Как только я зашла на участок, меня попросили надеть маску и не подходить к жильцам ближе чем на два метра — во время пандемии их тщательно оберегают от контактов с внешним миром, потому что они находятся в особой группе риска. Мы обошли дом и оказались на заднем дворе — здесь все отдыхают, мастерят глиняную посуду, ухаживают за огородом и общаются. На веранду вышел подопечный Володя и радостно поздоровался с нами. Мужчине 51 год, и у него ДЦП. Он с трудом говорит, но если приноровиться, его вполне можно понять. После смерти родителей Володя остался один в трехкомнатной квартире в центре Петербурга, из родственников у него — только двоюродная сестра.

«Она продала нашу квартиру, купила мне однокомнатную в Раздолье и привезла сюда, — говорит Володя. — Сначала я сидел дома один, а потом прихожане храма стали приходить ко мне. Тогда даже есть было нечего. Сестра говорила, что будет приезжать, но я ее больше не видел. Обманула по-хамски». Храм Святых Царственных Страстотерпцев взял его на сопровождение в 2014 году: каждый день к нему приходили и кормили, иногда помогали погулять. Так продолжалось два года. Именно с Володи началась история этого дома.

Настоятель храма Борис Ершов поддержал идею построить дом сопровождаемого проживания в Раздолье. Теперь это совместный проект храма и НКО. «Было важно, чтобы в местном сообществе появился авторитет, активно продвигающий идею, что люди с особенностями должны жить среди нас. Им стал отец Борис, — объясняет Светлана. — До того как построить жилье, мы жили в соседнем. Хозяин долго не мог продать его и с трудом согласился сдать нам».

Местные довольно воинственно восприняли новость, что теперь рядом с ними будут жить люди с инвалидностью и ментальными нарушениями, поэтому путь к обретению собственного жилья был долгим и сложным. Когда до окончания строительства оставалось два месяца, арендодатель съемного дома попросил экстренно освободить помещение. Два месяца сотрудники и подопечные жили в Токсово (поселок городского типа в Ленинградской области. — Прим. ред.), в коттедже со спартанскими условиями, и наконец переехали в дом, созданный специально для них. В начале реализации проекта была лишь четверть нужной суммы, поэтому завершение стройки считают чудом. Ее удалось довести до конца благодаря средствам от неравнодушных людей и крупных благотворителей.

«Вражда с соседями началась с первого дня здесь. Ребята могли вести себя громко во время церковной службы. Прихожане были очень недовольны и говорили, что мы нарушаем ауру литургии.

Как‑то раз мы возвращались в арендованный дом и нашли у дверей гранату с оторванной чекой — это было послание от недовольных соседей. Пришлось вызывать службу, чтобы они разминировали ее. Глава местного поселения регулярно получал письма с требованием выселить ребят, умолял нас уехать и говорил, что такие люди должны жить за высоким забором», — рассказывает Светлана.

Наладить отношения помог проект «Чистая улица», в рамках которого подопечные вместе со школьниками убирали Раздолье от мусора. Здесь было скучно, а с ребятами стало веселее — местные жители поняли это и перестали враждовать. Мужчина, обещавший «бороться за жизнь без инвалидов», подарил подопечным лопату для чистки снега, а во время строительства разрешил подключиться к своему электричеству. Жители Раздолья стали приходить, помогать и устраиваться в дом в качестве соцработников. Тогда, по словам Светланы, они поняли, что перед созданием подобного проекта нужно заранее наладить отношения с местным сообществом.

«Мы просто протянули руку, и начали твориться чудеса, — говорит Светлана. — Когда ты начинаешь видеть в своей естественной среде обитания людей, которые отличаются от тебя, становится страшно, потому что ты не знаешь, чего ожидать. И это нормально. Поэтому мы не стали обвинять местных жителей в злорадстве, решили потихоньку менять их восприятие и создавать то, что будет интересно для них. Проводим ежегодный музыкальный фестиваль «Дом на воле», устраиваем масленицу и ставим спектакли в молодежном клубе. Сейчас, например, репетируем «Пир во время чумы».

Через задний двор мы прошли в кухню-гостиную на первом этаже. На пороге нас встретила общительная и веселая Юля — у нее врожденное недоразвитие нижних конечностей и карликовость. Ей 35 лет, и всю жизнь она провела в детском доме-интернате и ПНИ. Летом 2016 года один из подопечных дома уехал в путешествие, и Юлю пригласили погостить на его место. «Когда пришло время возвращаться в интернат, она расплакалась, — вспоминает Светлана. — Ребята сплотились и уговорили оставить ее. Специально для этого Серега переехал в комнату к соседу, чтобы освободить место для Юли». Сейчас она живет рядом с подопечной Диной, обе девушки передвигаются на колясках.

«Мне было сложно принять решение уйти из ПНИ, но я ни капельки не жалею. На воле лучше, чем в интернате. В свободное время я люблю играть в планшет, рисовать фломастерами, слушать музыку и гулять. У нас есть огород на заднем дворе, который мы сделали сами, и теперь ухаживаем за ним, поливаем растения: базилик, мяту, лук. А недавно посадили вишню. В Раздолье я чувствую себя свободнее. В интернате я была несчастлива, а здесь у меня впервые появились своя комната и настоящие друзья», — рассказывает Юля.

Дина, как и ее подруга Юля, всю свою жизнь провела в учреждениях для людей с особенностями. Сейчас ей 40 лет, пять из которых она участвует в программе сопровождаемого проживания от «Перспектив». Однажды основательница «Перспектив» Маргарете фон дер Борх пришла в Павловский детский дом, где в это время жила Дина, — так началась история их знакомства. Маргарете привлекла специалистов из Германии и России и сделала многое, чтобы девушка стала [насколько это возможно] физически крепкой и самостоятельной.

«Дина — очень самостоятельная девушка, несмотря на то, что при знакомстве складывается другое впечатление. Она не любит, когда ей помогают, поэтому может потратить много времени, пересаживаясь из коляски в машину. И, казалось бы, нужно, чтобы кто‑то ей помог, но она наотрез отказывается — пусть это будет долго, но она сама. Дина мечтает жить одна. Очевидно, что она не сможет полностью обслуживать себя в одиночку, поэтому проект сопровождаемого проживания — это, конечно, лучший вариант», — говорит Светлана.

В коридоре на стене висит график дежурств — сегодня, например, это Юля и Володя. Чтобы такой дом существовал и жизнь в нем не превратилась в хаос, нужны правила. Подопечные ответственны за питание, а при необходимости помогают волонтеры. В дежурство входят мытье посуды, уборка в общей зоне и другие бытовые обязанности. Также ребята регулярно убирают в комнатах — кому‑то из них нужна помощь, кто‑то справляется самостоятельно. Мера сопровождения определяется потребностью каждого подопечного.

На кухню зашел Максим Якубсон — режиссер-документалист и социальный работник «Перспектив». Его фильм «Дом на воле» (про жизнь в Раздолье) получил Гран-при на фестивале в Боливии. Благодаря ему проект так и называют — «Дом на воле». Максим знал о «Перспективе» и интересовался их деятельностью. Однажды он приехал в Раздолье, где познакомился с отцом Борисом и узнал, что они с Марией Островской делают совместный проект сопровождаемого проживания. Подумал, что «если два необычных человека берутся за дело, то должно получиться что‑то хорошее», и решил присоединиться к инициативе.

«В доме есть четверо социальных работников, мы работаем раз в трое суток и отвечаем за все, что происходит в смену. Наша задача — организовать жизнь ребят, проследить, чтобы еда была приготовлена вовремя, чтобы была занятость: например, уроки в керамической мастерской, поездки, творческие классы или театральные репетиции. Также заботимся о здоровье подопечных и при необходимости связываемся с врачом. В конце смены нужно передать информацию о прошедшем дне следующему социальному работнику, чтобы у него было представление, что произошло, пока его не было», — рассказывает Максим.

Основная профессия Максима — режиссер-документалист, но ему хотелось заняться чем‑то, не связанным с кино, при этом имеющим смысл и наполненность. «Было много трудных моментов в период участия в проекте и ситуации, когда хотелось оставить все и заняться чем‑то другим. Наши подопечные — люди c непростыми внутренними состояниями, у них бывают кризисы, срывы, серьезные проблемы со здоровьем, — говорит он. — Однако я получаю удовольствие от нахождения в проекте. Кроме того, моя жена Наташа преподает в керамической мастерской, и это объединяет нас. «Перспективы» дают много знаний о людях с особенностями, а также об организации жизни в сообществе. Этот опыт помогает лучше понимать людей, их истинные желания и поведенческие паттерны, а также находить общий язык и грамотно отстаивать точку зрения. Это кажется важным и интересным, поэтому я до сих пор здесь».

Максим предложил провести экскурсию по дому и показал угловую комнату на первом этаже: «Это наша «тихая комната», которая создана, чтобы дать возможность уединиться, выдохнуть и разобраться с собой», — объяснил кинорежиссер. Конфликты происходят регулярно. Если спор перерастает в открытую агрессию, то помогают соцработники, которые учат ребят с пониманием и уважением относиться друг к другу. В дом также периодически заходит отец Борис, у которого можно исповедоваться.

Справа от «тихой комнаты» есть совмещенный санузел, оборудованный специально для маломобильных людей. Если пройти дальше, то мы попадем в гардеробную и коридор, который ведет к главному входу. Но Максим отвел меня на второй этаж, где показал четыре спальни — в них живут остальные ребята. В каждой стоят две кровати (для подопечного и соцработника), комод, полный личных вещей, и другие предметы интерьера. В общей зоне на втором этаже висит большой гамак. Потом мы спустились обратно и вышли во двор, где несколько минут назад начались занятия по керамике.

Керамическая мастерская — проект, реализованный специально для подопечных дома и жителей Раздолья. Керамику выбрали осознанно, потому что она понравилась больше, чем ткачество, валяние или рукоделие. Кроме того, ее можно разложить на множество этапов, поэтому каждый найдет занятие по душе. Ребята занимаются со вторника по субботу, так как в условиях пандемии их стараются не смешивать с местными жителями.

Из дома вышла преподавательница по керамике Наталья Тимченко. В руках у нее была свежеслепленная глиняная посуда, она поставила изделие на стол, где все занимаются, и объяснила, что продажа посуды из мастерской — эпизодическое событие. «Ее покупают местные жители и туристы, которые иногда заезжают в Раздолье и хотят приобрести сувенир. Также мы размещаем фотографии в интернете, чтобы любой желающий мог поддержать работу мастерской и приобрести уникальное изделие. Мы рады, что люди откликаются и с удовольствием покупают посуду, тем самым поддерживая ребят. У нас наполеоновские планы: делать керамическую плитку для кухни, ванной и туалета. Подопечные будут придумывать интересные узоры и лепить, а желающие — покупать и обклеивать этой плиткой свои дома».

У подопечных очень насыщенная жизнь. До начала карантина они регулярно ездили на концерты любимых исполнителей, на матчи «Зенита», в путешествия и на гастроли со спектаклями в Германию [в рамках международного проекта совместно с немецкими актерами]. Певица Zaz пела и танцевала с ними «Калинку-малинку» после своего концерта, а киноактер и бывший губернатор Калифорнии Арнольд Шварценеггер исполнил мечту подопечного Сергея и встретился с ним на образовательном форуме Synergy Global Forum. «У Сергея самое яркое событие — это встреча с Арнольдом Шварценеггером. До сих пор этим живет, но сейчас ему стал нравиться Жан-Клод Ван Дамм», — рассказывает Светлана.

Сергей широко улыбнулся, услышав, что мы разговариваем про него, подошел к тарелке с клубникой, взял несколько ягод и предложил мне. У него сахарный диабет, умственная отсталость и аутизм, ему 47 лет. В интернате он был замкнутым и нелюдимым, знал лишь несколько матерных слов, которые произносил громко и безадресно. Сотрудники ПНИ были убеждены, что он никогда не научится разговаривать и тем более не приспособится к жизни в социуме. После переезда в Раздолье все изменилось. Сергей заговорил, научился петь и почти перестал ругаться. У него особенно теплые отношения с соседом по комнате Володей.

«Скоро мы отправимся в путешествие с Диной и Серегой. Побываем в Валдае, Твери, Старой Руссе и Тихвине, будем жить в разных отелях и домах. Юля хотела поехать в Грузию, но из‑за коронавируса маршрут изменился, и поездка будет в Ставропольский край, — говорит Светлана. — У нас есть гранты, где заложены интерактивные мероприятия, но подопечные часто покупают билеты и оплачивают жилье за свои средства. У них неплохая пенсия, которой они могут распоряжаться как хотят. Кроме того, ребята получают деньги от продажи керамической посуды».

Я заметила кудрявого темноволосого молодого парня, который сидел вместе с Сергеем на веранде и пытался разобрать текст песни «Любэ» — любимой группы Сергея. Им оказался Камий, волонтер из Франции.

У «Перспектив» есть программа «Добровольный социальный год», в рамках которой люди из разных стран приезжают помогать фондам в России. Перед началом карантина иностранные организации настоятельно рекомендовали добровольцам вернуться домой, но Камий решил остаться в Раздолье. Он приехал зимой и очень гармонично вписался в местную жизнь. Помимо него в «Доме на воле» живут еще двое волонтеров — Томаш из Польши и Даша из Раздолья.

«На моем острове трудно найти работу, и я решил прилететь в Россию. Это интересная для туризма страна, особенно мне нравятся местная культура и язык. Как правило, люди очень гостеприимны. Сначала я думал, что русский человек страшный, но оказалось наоборот. Для меня подопечные — тоже люди, которые должны находиться среди остальных, даже если не могут самостоятельно за собой ухаживать и имеют проблемы со здоровьем. Они не сами решили быть такими и хотят жить как все. Я остался здесь на время пандемии, потому что в Раздолье безопаснее, чем во Франции. Контракт еще не закончился, и я не хотел оставлять ребят так рано. К тому же моя девушка из России», — рассказывает Камий.

В это время Максим позвал всех на обед и на вопрос, чем ребята занимаются в свободное время, ответил, что, несмотря на карантин, жизнь в Раздолье такая же интенсивная. Многие инициативы, проходившие за пределами дома, перешли в онлайн.

«Понедельник — день общей уборки. По воскресеньям ребята занимаются по Zoom с анимационной студией «Да». На прошлом занятии, например, моделировали объем пространства, в котором находятся. Еще у нас есть уроки, где мы работаем со звуковыми ассоциациями. Регулярно проходит «Открытая среда». На прошлой неделе участвовали в онлайн-фестивале «Человеку нужен человек». Через дорогу от нашего дома есть храм, куда подопечные регулярно ходят на службу, — рассказывает Максим. — При этом у нас все добровольно и нет никакого насилия. Важно, чтобы активность была интересна и полезна».

С опозданием подопечная Света вместе с волонтерами возвращается на обед и начинает радостно рассказывать про новый красный телефон, который купила пару дней назад. Молодая и улыбчивая девушка самостоятельно ходит и хорошо понимает все, что ей говорят, — она приехала в Раздолье из интерната в рамках проекта «Эвакуация», который запустили в связи с началом пандемии.

«Люди с инвалидностью, проживающие в интернатах большими группами, подвержены высокому риску заражения — у них общие коридор, туалет и столовая, а сотрудники регулярно ездят на общественном транспорте. Поэтому в скученных учреждениях коронавирус распространяется молниеносно. Риск заболеть в интернате в 20–30 раз больше, чем в других местах. Мы получали тревожные известия, что количество персонала сократилось до минимума: сотрудников старше 65 лет отправили на самоизоляцию, а среди медсестер и нянечек много людей этого возраста. Стало понятно, что в интернате не хватает рук и подопечные могут умереть не столько от коронавируса, сколько от недостаточного ухода. Нам не сразу удалось добиться, чтобы ребят отдали, поскольку в начале пандемии появилась четкая рекомендация Роспотребнадзора — ограничить доступ в интернаты для посторонних. Почему‑то было убеждение, что так безопаснее. Однако фонды убедили министра труда о нецелесообразности такого решения», — рассказывает Светлана.

Вследствие этого появилось знаменитое «письмо четырех», в котором министры труда и соцзащиты, здравоохранения, образования и глава Роспотребнадзора рекомендовали по возможности переместить людей из интернатов в домашние условия, а также в проекты сопровождаемого проживания, осуществляемые различными НКО. Сразу после выхода письма организация с коллегами из ГАООРДИ (Ассоциация родителей детей-инвалидов. — Прим. ред.) и центра «Антон тут рядом» забрала из нескольких интернатов 26 человек. Их расселили небольшими группами по пяти разным площадкам. Одной из них стал дом в Раздолье.

Рядом с забором в инвалидной коляске задумчиво сидел Кирилл, который приехал из интерната на время пандемии. На его лице читались грусть и тоска. Юля подъехала к нему на коляске и объяснила: «Целыми днями Кирилл скучает по интернату, по друзьям. Мне кажется, он хочет вернуться, но нам все равно будет его не хватать». Она начала всячески веселить его, и парень наконец еле заметно улыбнулся.

У них появился характер, они будто ожили, начали капризничать — это неудобно, но круто. Ты фактически становишься свидетелем того, как человек, который всю жизнь смотрел в потолок и ни на что не реагировал, начинает подавать сигналы и общаться с тобой. Это удивительная вещь, которая очень вдохновляет. Но некоторые, как Кирилл, скучают по друзьям и персоналу, хотят вернуться к привычной жизни. Как правило, это те, кто не видел ничего, кроме интерната», — с ноткой грусти в голосе объясняет Светлана.

Сейчас у «Перспектив» нет возможности навсегда оставить всех эвакуированных ребят под своим присмотром. Для этого нужно оформлять опекунство и покупать альтернативное жилье, где будут доступная среда и развитая инфраструктура для маломобильных людей.

«Мы решили, что не хотим возвращать шестерых самых слабых ребят в интернаты, потому что для них это смертельно опасно. Нам удалось собрать примерно 500 тыс. рублей в рамках акции «Помоги врачам» с московским РАМТом (Российский академический Молодежный театр — Прим.ред.), а банк ВТБ подарил 8 млн рублей. На эти деньги мы купим квартиры для шестерых подопечных из проекта «Эвакуация», чтобы оставить их с нами, — делится радостной новостью Светлана. — Остальным нужно на время вернуться в интернаты, а мы будем искать возможность организовать для них сопровождаемое проживание. Очень активно ищем сотрудников для этого. Вместе с нами они будут делать историю, потому что еще ни один подобный проект не брал таких слабых ребят».

Мы вышли с участка и направились в сторону керамической мастерской. Дорога заняла от силы пять минут. Перешли улицу и оказались среди деревьев на возвышенности — отсюда отлично видны лес и блестящее озеро. В воде красиво отражались солнечные лучи. Мастерская представляет собой небольшое одноэтажное здание, сооруженное из дерева. Внутри — приятная светлая комната с широкими окнами, где проходят занятия, и отдельное помещение с печью для обжига глиняных изделий. Мы поднялись чуть выше по тропинке, и перед нами оказался Храм Святых Царственных Страстотерпцев. Все, что нужно, — в пешей доступности.

«Для эвакуированных ребят пандемия — это шанс. Они не могли попасть в проект сопровождаемого проживания из‑за нехватки мест, а теперь они здесь, хоть и временно. Учатся расходовать деньги, планировать бюджет и быть ответственными. Хочется, чтобы у каждого была возможность счастливо и полноценно жить. Все мы создаем одно большое дело», — завершает Светлана.