«Кукла говорит убить маму»: истории родителей, чьи дети больны шизофренией

Первые проявления заболевания у сына я начала замечать с двух лет, может, чуть-чуть раньше. У Егора была задержка развития: он позже стал держать голову, позже переворачиваться и садиться, долго не ходил, играл он очень стереотипно: строил все рядами. С детьми не контактировал, в глаза не смотрел. Мы ходили по врачам, они подозревали аутизм, много раз направляли на обследования, но диагноз не подтверждался.

После четвертого класса у Егора упала успеваемость, повысилась тревожность, друзей у него не было, от нервов он начал грызть руки. Психиатр порекомендовал учиться дома. Сын стал более спокойный. Так продолжалось до двенадцати лет. Наступил подростковый возраст, и он стал плохо спать, с кем‑то разговаривать, на кого‑то кричать. Когда его спрашивали, с кем он говорит, Егор уходил в другую комнату. Мы связывали это со сложными отношениями со сверстниками, но, как потом объяснили врачи, это проявление болезни: сын слышит голоса в голове.

В мае 2019 года у Егора случился сильный приступ: он не спал всю ночь — вроде заснет, ему снится что‑то страшное, встает, ходит кругами, глаза стеклянные, с кем‑то говорит. Приляжет на час и заново. Это продолжалось дня три-четыре, и я повезла его к врачу на осмотр. Наши районные психиатры не выставляют серьезные диагнозы. Если есть подозрение на ту же шизофрению — направляют в Новосибирский психоневрологический диспансер. Нас там посмотрели и положили в стационар при диспансере. Егора в течение нескольких недель наблюдали психиатры, психотерапевты, детские психологи, и в итоге комиссия поставила ему параноидную шизофрению.

Для меня диагноз сына стал шоком. Я помню, вышла на улицу, держу сына за руку и думаю: «Господи, что ж я с этим делать-то буду». Я как‑то вообще не читала про шизофрению, просто знала, что есть такая болезнь. Доктора мне постоянно говорили, что у Егора аутоподобное поведение и аутистические черты, поэтому я по большей части изучала информацию об аутизме. Сейчас ко мне пришло понимание, что это просто диагноз и с ним живут.

Основное проявление заболевания — голоса. С Егором разговаривает мужской голос, который рассказывает ему правила поведения. Сын часто смеется сам с собой. Егор говорит, что у него каша в голове. Когда врачи его спрашивают, нет ли ощущения, что за ним следят, он говорит, что есть. Если интересуешься у сына об этом, он настораживается. Он не любит, когда о нем разговаривают. Вот, допустим, когда Егор у бабушки и я после работы спрашиваю, как прошел их день, он уходит в другую комнату. Сын убежден, что его ругают, хотя его никто никогда не ругал.

Я не пыталась объяснять ему, что у него за заболевание, может, немного позже. Сам Егор считает себя здоровым человеком, у него отсутствует критика к своему состоянию. Иногда он спрашивает меня: «Мама, почему на меня смотрят люди, я что, дурачок?»

У нас с ним сильная психологическая связь, я вижу, что он мне доверяет и любит меня, но эмоций никаких не испытывает. Я, допустим, ударюсь, ну больно же, я вскрикиваю, а он спрашивает: «Ты чего кричишь?» Никогда не пожалеет, не погладит, не обнимет и не выразит своих чувств. Сострадания и жалости у Егора нет, а основная эмоция — страх. Он боится людей, темноты, высоты, насекомых, метро.

Логика сына своеобразна, он может задать вопрос из двух частей, и они будут не связаны друг с другом по смыслу. Это сложно объяснить, но сразу понимаешь, что что‑то не так. Рисунки у Егора схематические, человек — это квадрат с двумя палками-руками. Художественные рассказы сын вообще читать не может, он не понимает смысл текста: видит буквы, а информации для него нет. С учителем по литературе мы разработали алгоритм: читаем по абзацу, и сразу пишем план. Сын изучает только энциклопедии. Почерк у него довольно специфический: нет пробелов между словами, переносов, знаков препинания и заглавных букв, а сами буквы разной высоты.

Егор принимает нейролептики каждый день, и, с одной стороны, лекарства ему помогают: у сына уже нет стеклянных глаз, осмысленный взгляд, он понимает вопросы, которые ему задают. Хотя периодически он соскальзывает в состояние бреда, снова говорит с голосами.

Большой недостаток приема таблеток — у сына постепенно угасает мотивация что‑либо делать. Предлагаешь что‑то, он отказывается и может просто лежать целыми днями и смотреть телевизор. Врачи сказали: либо постоянные приступы, либо вот так. Сам сын забывает принимать лекарства, поэтому у меня даже стоят будильники. Медикаменты я покупаю на свои средства. В Новосибирском психоневрологическом диспансере нам говорили, что все люди с шизофренией, независимо от того, есть ли у них инвалидность или нет, должны получать лечение бесплатно. В нашем городе Бердске нам сказали, что без инвалидности мы лекарства получать не можем, даже несмотря на диагноз. Так что сейчас мы оформляем инвалидность.

Помимо медикаментозного лечения два раза в неделю сын ходит к психологу и логопеду, раз в три месяца мы бываем на занятиях в реабилитационном центре: занимаемся с дефектологом, посещает канистерапию (метод реабилитации со специально обученными собаками. — Прим. ред.) для снятия тревожности.

Внешне сын не очень отличается от других детей: у него растут усы, пробивается бородка, на вид типичный четырнадцатилетний подросток. Но на самом деле у него развитие лет на девять-десять. Лечащий врач говорит, что дети с шизофренией в период ремиссии могут нормально функционировать в обществе, но когда я смотрю на это общество, мне становится страшно жить.

Недавно был случай в магазине: я маску надела, а сын нет, я шла впереди и не обратила внимания. И слышу, как кассирша на весь магазин кричит: «Молодой человек, вы почему без маски, из‑за вас мы штраф будем платить!» Сын ненавидит, когда повышают голос, он ей отвечает: «Почему вы на меня кричите?» Люди стали показывать на Егора пальцем.

У меня сейчас тотальная усталость от того, что я должна быть начеку и защищать своего ребенка. И еще есть ощущение, что я не принадлежу сама себе. Я с сыном единый организм, а меня как человека уже нет. Я пыталась общаться с психологом, мне помогает, отпускает, но ненадолго. От ощущения замкнутого круга никуда не деться.

Мне очень помогает мама, она моя главная поддержка. Отец Егора тоже может побыть с ним, пока я на работе, но таблетки, например, давать отказывается, так как боится, что что‑то перепутает. В «ВКонтакте» я общаюсь с другими мамами особых детей, это очень важно знать, что ты не одна.

Я часто думаю про будущее сына, понимаю, что не вечная, и с бывшим мужем мы уже разговаривали на эту тему. Договорились, что он не оставит Егора одного. Если пойму, что прямо совсем тяжело, возможно, и придется положить сына в закрытое отделение, но я стараюсь об этом не думать, пока справляюсь сама.

Даша попала к нам из детского дома в восемь лет, у нее уже была инвалидность по умственной отсталости. Ребенок с трех лет на учете у психиатра, но про шизофрению врачи никогда не говорили. К одиннадцати годам я подустала, с дочкой стало тяжело. Я постоянно ей твердила: «Ну что ты говоришь мне какой- то бред». Мы приехали к доктору с жалобами на поведение, и вдруг психиатр почему‑то начинает задавать Даше странные вопросы: «Не приходят ли к тебе, не слышишь ли ты голоса?» И вдруг дочь начинает рассказывать: «Да, ко мне приходит кукла, она говорит мне разные вещи». У меня волосы дыбом, я машу рукой, перебиваю: «Доктор, это телефончики, мультики» — и врач мне: «Нет, я продолжу». Психиатр спрашивает: «А что тебе эта кукла говорит?» Даша отвечает: «Убей маму».

Мне она об этом никогда не говорила, хотя очень общительная, с утра до вечера может что‑то рассказывать. Доктор еще поспрашивала дочку, и в итоге Дашу на месяц положили в стационар. Ее пересмотрели несколько специалистов — психиатр, психолог, дефектолог, — и не раз, наблюдали за ее состоянием через определенные промежутки и поставили диагноз шизофрения.

Я ничего не знала о шизофрении и была в ужасе, только и смогла сказать: «Ну мы же несколько лет с ней прожили, это не опасно?» Просто шизофрения — это одно из немногих заболеваний, которое дает право отказаться от ребенка сразу, потому что диагноз опасный и не факт, что родитель справится. Но нам достался мягкий, гуманный вариант.

Многое, что я списывала на умственную отсталость, оказалось проявлением шизофрении. Дашины предложения не связаны по смыслу вообще. Например, она предлагает: «Мамочка, давай поговорим». И начинает: «Я хочу куклу, он меня по голове стукнул, а вон птица летит» — и так несколько часов подряд. Пытаешься направить ее мысли в одно русло, но дочь быстро слезает с темы.

То есть логика отсутствует, какие‑то умозаключения она делать не умеет. Бред у Даши как бытовой, так и фантазийный полностью. Я рассказывала дочери о ее родной маме, но она искажала информацию: «А ты знаешь, у меня есть мама Вера, она меня родила, потом умерла, потом снова родила». Даже день безобидного бреда дается тяжело, мозг просто дымит, поэтому, может, так и неправильно, я последние полтора года ее просто торможу, говорю: «Даш, перестань».

Также у Даши иногда вылезает агрессия. Врачи говорят нам, что при шизофрении такое бывает. Она ковыряет штаны, портит вещи, как‑то взяла нож и аккуратно, пока никто не видит, порезала мебель на кухне. Карандашом или чем‑то острым в ее комнате, там, где плохо видно, аккуратно нацарапаны разные слова — имена, что‑то еще. А так как наш дом полностью деревянный, это, конечно, серьезный ущерб.

Раньше мы жили в другом регионе, и там психиатр никак нам не смог помочь — он просто ничего не назначал, я подозреваю, что у него не было опыта, и он побаивался серьезного заболевания. Мы переехали, и я прямо кланяюсь местным специалистам, которые подобрали нам грамотное лечение: у Даши снизилась агрессия, бред остался, но его теперь гораздо меньше. Мы принимаем назначенные медикаменты второй год и даже уменьшили дозы. Таблетки покупаем за свой счет. Также коррекционная школа, где учится Даша, предоставила нам логопеда и психолога, а по диагнозу нам специалистов не предлагают, говорят, хотите — ищите сами.

Когда меня спрашивают, чем думали, когда брали Дашу, я удивляюсь. Может быть, за две недели свиданий крутой специалист определил бы психическое расстройство, но я нет. Я прилетела к районному психиатру с выпученными глазами и сказала ей, что нам поставили шизофрению. И человек удивился, хотя на протяжении двух лет наблюдал ее раз в месяц

Еще мы общались с директором детского дома, где жила Даша, и когда дочке поставили шизофрению, я позвонила директору, а она мне: «Правда, все-таки поставили? Мы несколько лет водили ее по психиатрам перечисляли симптомы, но нам отказывали в этом диагнозе».

Сейчас дочери двенадцать лет, она перешла в шестой класс, учится на четверки и пятерки. Школу она обожает и вообще любит государственные учреждения, воспитателей и учителей. У нее тонкий слух, она выступает на школьных концертах, помощница в быту. Педагоги говорят, что, возможно, Даша научится шить и сможет этим зарабатывать. Трудоустройство таких людей существует, но мне кажется, что это пока какая‑то фантастика. Без подмоги дочке будет тяжеловато.

Муж меня очень поддерживает, без него я бы не справилась. Мама только недавно с трудом приняла факт Дашиной шизофрении, а прабабушка тридцать лет работала в коррекционной школе, так что отнеслась к диагнозу спокойно. Старые друзья остались с нами, наши дети хорошо общаются. Я надеюсь, что мой опыт окажется кому‑то полезным. У меня был бзик, что можно не давать Даше лекарств, мы супергерои и справимся сами, но лечиться необходимо.

Шизофрения обычно болезнь взрослых, хотя начинается она в относительно молодом возрасте — от 18 до 30 лет. Шизофрению с ранним началом делят на два варианта: шизофрения у подростков от 14 до 18 лет и шизофрения с очень ранним началом — раньше 13 лет.

Почему это болезнь преимущественно взрослого возраста? Есть четыре основных клинических проявления этого заболевания: бред, галлюцинации, дезорганизация мышления и психические автоматизмы, когда больному кажется, что психические процессы ему не принадлежат, они навязаны и контролируются кем‑то извне: дьяволом, роботами, зомби. Чтобы выявить эти симптомы, у человека должна быть достаточно зрелая психическая деятельность, он должен четко разграничивать фантазии и реальность, а дети это не всегда умеют. Кроме того, для оценки бредовых суждений нужна сформировавшаяся речь.

Считается, что чем раньше выявлена шизофрения, тем более плохой прогноз и тяжелое течение. Я долго наблюдал молодого человека, который заболел в четырнадцать лет: он стал более жестким, грубым к родителям, перестал интересоваться учебой и другими занятиями, хотя до этого был отличником, стал много времени проводить дома, убивал животных, ни с кем не общался, рисовал какие‑то каракули.

Его родители были против наблюдения у психиатра, но так как они были пожилые, то вскоре скончались. И после восемнадцати лет, в связи с тем, что он не учился, не работал и сам себя не мог обслужить, за ним ухаживала сестра. Как‑то раз он нагрубил ей и попал в психиатрическую больницу, где я его и встретил. Он общался с божествами внутри головы, писал им письма, считал себя их избранником, на фоне лечения эти симптомы ушли, но начался апато-абулический синдром: при хороших интеллектуальных способностях — пациент был достаточно эрудирован, играл в шахматы, знал исторические события — он был абсолютно равнодушен к тому, что происходит вокруг него, лежал целыми днями. У медсестер даже была инструкция, как его кормить: брать за руку и вести в столовую. Такие явления характерны для раннего дебюта шизофрении.

В России я наблюдаю гипердиагностику шизофрении. Многим людям с аутизмом, биполярным аффективным, обсессивно-компульсивным, пограничным расстройствами ставят шизофрению. Современной научной литературы про эту болезнь у детей очень мало. Я знаю пациентов, которые долгое время лечились от шизофрении, но при внимательном рассмотрении оказывались людьми с аутизмом. И среди них некоторым диагноз был поставлен еще в детстве, в результате время для специального обучения и абилитации упущено.

Ошибочная диагностика очень опасна для пациента. При длительном использовании нейролептиков в достаточно больших дозах возникает проблема: чем больше человек принимает их, тем больше дофаминовых рецепторов, на которые они действуют, образуется в головном мозге. При попытке отменить лекарства или уменьшить их дозу остается слишком много голодных дофаминовых рецепторов, начинаются тревожные и психотические состояния, и часто для докторов они служат подтверждением шизофрении. Хотя на самом деле это может быть вызвано неправильным лечением.

Многие медикаменты в краткосрочной перспективе дают положительные результаты, и родители радуются, но через некоторое время мы можем наблюдать негативный исход. У меня есть тяжелый пациент с умственной отсталостью и аутизмом, которому поставили шизофрению, хотя у него просто были периоды агрессии, которые могли купироваться антипсихотиками периодически, а не постоянно. Лет через шесть непрерывной терапии, когда мама начала отменять медикаменты, молодой человек перестал разговаривать, не мог ходить, его буквально выворачивало.

Иногда по определенным внутренним причинам сами пациенты и их родные ищут тяжелый диагноз вроде шизофрении. Недавно ко мне обратилась мама с подростком — мальчик жаловался на голоса, и его мама убеждала меня: «Это же шизофрения, лечится нейролептиками, нужно освободить сына от школы, пусть сидит дома». Когда я начал расспрашивать мальчика о галлюцинациях, он тут же на меня обиделся, якобы я обесцениваю его симптоматику и не доверяю ему.

А тут подросток вместе с мамой ходит по всем специалистам, активно рассказывает о себе. Заболевшие, наоборот, настроены против докторов, потому что якобы те пытаются приписать им болезнь, которой, как считают люди, у них нет.

Споры вокруг диагнозов не так важны, как подбор медикаментов и их доз. Основное лечение шизофрении строится на приеме антипсихотиков (нейролептиков), которые убирают бред и галлюцинации и в целом улучшают прогноз заболевания.

Суждение о том, что все люди с шизофренией агрессивны, — отчасти миф. Наоборот, такие люди безобидны, нуждаются в защите. При шизофрении агрессия может быть связана с галлюцинаторной симптоматикой: человеку померещилось, что кто‑то его преследует, например. Но опять-таки это важно отличать от ситуаций, когда ребенок хочет привлечь внимание или не умеет выражать желания и эмоции другим образом, не может с ними рационально совладать.

Первых тревожных признаков болезни много: нормальное развитие до какого‑либо возраста, потом изменение характера, привычного рисунка поведения, признаки того, что человек галлюцинирует или разговаривает без собеседника, хотя в любом случае смотреть должен психиатр. Родителям, если они что‑то подозревают, не стоит гадать, а нужно обратиться за квалифицированной помощью.

Диагноза детская шизофрения нет, но дети и взрослые с этим заболеванием все-таки различаются. У детей нет четкой идейной бредовой структуры, в отличие от взрослых, которые могут так убедительно бредить — не догадаешься. Кроме того, так как в детстве личность еще только формируется, для детей шизофрения более травматический, разрушающий и инвалидизирующий процесс, ребенку с шизофренией будет тяжелее адаптироваться в обществе — общаться со сверстниками, а потом строить устойчивые связи с людьми.

Шизофрения у детей — достаточно редкое заболевание, в год через нас проходит до десяти таких пациентов. Диагноз очень стигматизирующий, и мы всегда с большой осторожностью относимся к его постановке. В амбулаторных условиях выявить шизофрению очень сложно: должно быть наблюдение за подростком, его поведением, состоянием на протяжении двух-трех месяцев, и только потом врачебная комиссия выносит диагноз.

У нас в отделении лежал ребенок, который не умел стричь ногти на ногах, за него это делала мама, «ведь мальчик болеет». Уделять ребенку внимание можно по-разному: вытирать попу и кормить с ложечки или общаться как с равной личностью, уважать и принимать таким, какой он есть. Детям с шизофренией нужно не только медикаментозное, но и психотерапевтическое лечение. Таблетки убирают симптомы, но взамен ничего не дают. Навык выражать чувства у таких детей страдает, поэтому обязательно должны быть семейная психотерапия и творчество — танцы, музыка, живопись. Например, мы с пациентами посещаем Эрмитаж.

Если хорошо подобрано лечение и психотерапия и сам подросток с критикой относится к тому, чем он болен, есть шанс, что он будет активным членом социума. Если подросток замыкается, уходит в себя, скрытничает, отказывается делать то, что до этого он делал, — это повод насторожиться, хотя от пубертата это поведение сможет отличить только специалист.

К сожалению, у нас в России существует стигматизация и психических болезней, и психиатров с психотерапевтами. Когда у ребенка начинаются какие‑то проявления психического расстройства, родители идут к неврологу. Если врач грамотный, то он мягко направит к психиатру, на что родители возмущаются: «Наш ребенок, что, сумасшедший?!» — и не идут к врачу.

Нужно понимать, что шизофрения — особая болезнь, окруженная массой мифов и предрассудков, и когда случается первый эпизод, семья погружается в панику и ступор, близкие не знают, как вести себя с заболевшим родственником. Приходишь в любой психоневрологический стационар, а там в укромном темном уголке висит объявление о психообразовательных курсах для родственников, которые либо проводятся в неудобное время, например по будням, в три часа дня, либо они сведены к минимуму.

Врачи не получают за эти занятия надбавок, оттого и мотивации у них нет. Поэтому наша организация создала группы поддержки для близких пациентов с шизофренией. На них мы рассказываем, что вообще такое шизофрения, как она протекает, о лечении, стигматизации, трудоустройстве, получении инвалидности.

Большая часть тех, кто к нам приходит, — мамы заболевших детей в подавленном состоянии, и поначалу они жалуются: «Ребенок отказывается принимать лекарства, значит, я буду подсыпать, подливать их». Мы же стоим на том, что человеку нужно давать максимум ответственности за заболевание и его лечение, исключить патерналистское отношение и гиперопеку и не концентрироваться только на заболевании. Часто семья забывает, что у его близкого с шизофренией есть собственное я. Также на курсах слушателям оказывается психологическая помощь, где специалисты рассказывают, как принять заболевание и строить отношения с ребенком.

Мы находимся в Петербурге, но недавно вышли на всероссийский уровень и даже на уровень СНГ: одновременно проводили занятия для людей в аудитории и онлайн-слушателей из Москвы, Красноярска, Махачкалы, Екатеринбурга, с Украины.