«Она бросает вызов врачам»: история мужчины, взявшего под опеку девочку с опухолью мозга

Как я себя называю? Домохозяйка, домокозявка… Не знаю. Помню, как у сына в детском саду воспитатели спросили детей, кем они станут, когда вырастут. Дима ответил, что хочет быть как папа — профессиональным бездельником. Я пришел его забирать и стал звездой: все мамы пытались узнать, кто я такой и что за прекрасную профессию выбрал. Но так было, конечно, не всегда.

У меня есть и техническое, и высшее образование. Я очень ответственно подходил к выбору учебы, работы и много где успел себя проявить. Шесть лет назад участвовал в отличном проекте: мы создавали виртуальную среду для Министерства промышленности и Министерства обороны. Нефтяные платформы, повышенная секретность — было насыщенно и интересно. Такой же проект намечался с подводной лодкой, но сначала что‑то там не сложилось, потом заболела моя жена. Сперва я попросил отпуск за свой счет, ну а затем уволился.

Думаю, что из‑за работы мы и пропустили первые признаки рака у жены. Я рано уходил и поздно возвращался. С детьми ужинал по скайпу. Сидел на рабочей кухне, а они дома, и мы присылали друг другу фотографии. В какой‑то момент Маша стала жаловаться, что у нее болит голова. В поликлинике ее полгода лечили от остеохондроза, а потом она потеряла сознание. Ехала с работы в машине и вдруг перестала понимать, где находится. Нажала тормоз и съехала в яму. Хорошо, что никого не задела.

Мы испугались и срочно пошли проверяться. В итоге у нее нашли опухоль в груди. Конечно, все прооперировали, пролечили. После нас уверяли, что все в порядке, только нужно два раза в год проходить обследования и сдавать кровь на онкомаркеры.

А через два года, в 2013-м, она вдруг опять потеряла сознание. Мы поехали в онкологический центр Блохина. Выяснилось, что у нее уже четвертая стадия, метастазы в мозге, несколько опухолей. В 2015 году Маша умерла.

Когда жене стало совсем плохо, я вдруг понял, что есть еще и дети. И что с ними надо что‑то делать. Например, отправить Варю в лагерь. Я же вообще не занимался ни детьми, ни хозяйством. У меня были проекты, подрядчики. Нужно было постоянно кому‑то звонить, что‑то делать, [отвечать] на сто писем в день.

Мы были в официальном браке, но дети жены [от прошлого брака] не присваиваются мужу автоматически. У Вари в свидетельстве записан отец, а у Дани стоит прочерк. Маша сразу сказала, что надо оформлять опеку, но я как‑то особо не обращал внимания. Надеялся, что все будет хорошо: показатели растут, значит она выздоравливает. На что жена отвечала, что «если не поправлюсь, давай сделаем вот так».

В итоге я начал делать документы еще до смерти жены: чтобы заниматься детьми, мне пришлось ограничить ее в родительских правах по состоянию здоровья. Иначе невозможно было отправить их в летние лагеря, записать на кружки и в школу. Вообще, Варя и Даня должны были «отойти» отцу, но он сказал, что подаст в суд на генетическое подтверждение. Было понятно, что это не вариант и что, даже если его заставят их забрать, им будет с ним плохо.

У опеки есть плюс — за детей платят, бесплатное питание и продленка в школе, обязательная диспансеризация раз в год. Каждые шесть месяцев инспектор приходит и проверяет, живы ли они, здоровы ли. А я веду отчетность, сколько на них потратил.

При усыновлении проблем не возникает, а для опеки нужно педагогическое образование. Поэтому мне пришлось два или три месяца ходить на курсы, изучать, как общаться с детьми, какие бывают сложности.

Кстати, дети, как по мне, очень странно отреагировали на смерть мамы: не заплакали, не расстроились, посмотрели на все это довольно равнодушно. Варе тогда было десять лет, а Дане шесть. Он, конечно, был совсем маленький и ничего не помнит. А Варя постарше, но никак не отреагировала — что есть мама, что ее нет. Я даже спросил у психолога, нормально ли это. Мне объяснили, что это защитная реакция: дети еще не знают, как реагировать [на смерть].

У Вари обнаружились проблемы, когда я перестал заниматься женой. Насторожило то, что все дети растут, а Варя какая‑то маленькая: все развиваются, а она нет. С ней разговариваешь и не понимаешь, слышит она или нет. В поликлинике быстро поставили диагноз «аутизм» и сказали, что ей надо учиться в специальном классе: «Отстаньте от девочки, ну вот такая она». Но школьный психолог, я до сих пор ей благодарен, не увидела признаков аутизма и предложила сделать МРТ, чтобы исключить физиологические отклонения.

Сначала на снимках врачи обнаружили затемнения, а потом сделали другое исследование и поняли, что это опухоли. Но никто не мог точно сказать, что это за болезнь. Тогда, чтобы окончательно разобраться, нейрохирург направил нас на генетический анализ крови, который подтвердил диагноз «нейрофиброматоз». Это генетическое заболевание — у Вари нарушены две цепочки ДНК.  

Было несколько вариантов: сделать операцию (рискованно, так как грозил парез лицевого нерва), не делать ничего (как‑то странно) и тот, который мы выбрали, — проконсультироваться у радиологов (вдруг обучение поможет). Так мы оказались в центре Бурденко, где Варю направили на стереотаксическую радиохирургию «Кибернож».

Сначала я опасался процедуры из‑за плохого опыта жены, но все прошло отлично. Мы сделали пять сеансов [облучения] по двадцать минут. Цель — воздействовать на опухоли, чтобы они развалились.

Они образовались из клеток, которые должны покрывать нервные окончания, как кожа. Но в организме произошел сбой, и в итоге появилось утолщение и переросло в опухоли. Сначала нам сказали, что они будут расти медленно, на один миллиметр в год, но у Вари пубертат, гормоны. Через год оказалось, что они увеличились на полтора сантиметра.

Теперь раз в полгода-год нужно делать МРТ и показывать результаты врачу. По итогам собирается консилиум, который решает, что надо делать. Уже возникал вопрос о химиотерапии, но вроде бы образования доброкачественные. Хотя они растут достаточно агрессивно: уже два нерва передавили, Варя потеряла глаз и ухо и не может выпрямиться из‑за проблем в спине.

Даня ходит в спортивную школу, занимается плаванием, а Варя учится в художественной школе. Правда, в последнее время мотивация сильно упала: она пропускает много занятий из‑за болезни, лечения и обследований. Ей даже не рекомендовали идти в 10–11-й классы: «Дети начнут готовиться к поступлению в институт,  будут одни художественные предметы». Ну и отбор, конечно, жесткий. Варя услышала это и теперь не хочет рисовать. 

Я нашел рядом с домом колледж, где учат ювелирному делу, но Варя не прошла в него по зрению. Там мне сказали: «Как вы могли отдать такого ребенка в художку? Это как с плохим слухом идти в музыкалку». Но тогда она любила рисовать, а мы еще не знали, что с ней.

Когда я понял, что из этой школы надо уходить, решили отдать ее в художественную. И вот с пятого класса она там.

Еще рядом есть колледж народных промыслов. Но оттуда, как оказалось, все равно все идут в институт, потому что сейчас нет такой профессии — подносы, к примеру, разрисовывать.

У Вари есть дядя, он мультипликатор. Мы решили подумать и в эту сторону. Я нашел киноколледж на Шаболовке, узнал, что задание для поступления — сделать раскадровку известного произведения. Мы попробовали, но Варе было сложно. В первую очередь она сыплется по времени. Элементарная сказка «Колобок»: надо нарисовать девять кадров, чтобы всем было понятно, что происходит. Варя за полчаса сделала два кадра. 

Она сказала, что ей надоело рисовать, но тесты по профориентации говорят, что лучше ей остаться в творчестве. Я спросил у ее дяди, не может ли он взять ребенка стажером. Вдруг она захочет быть шерстевиком. Оказывается, есть такая профессия — прорисовывать шерсть зверям в мультиках, чтобы она была естественной, играла на ветру. Но и с этим пока не складывается.

Как Варя относится к тому, что с ней происходит? Все зависит от настроения. Когда врач сказал, что она никогда не поедет на велосипеде, она взяла и назло ему научилась кататься. И поплыла, кстати, тоже, хотя говорили, что у нее проблемы с координацией и она может захлебнуться. В общем, бросает вызов врачам, говорит: «Нет, я справлюсь». Но иногда устает.

Как‑то я попросил Варю и Даню написать, что они будут делать, если останется жить день, год, десять и сто лет. Что им хочется успеть. Варя ответила, что если останется один день, то есть самое страшное, то начнет писать завещание, плакать и со всеми обниматься. Если год — будет пытаться больше рисовать, чтобы оставить после себя наследство и чтобы бы было что завещать. А вот что будет делать, если впереди десять и сто лет, — не придумала.

Думаю, что Варя ко многому относится оптимистично. Например, ей нравится ездить по всяким мероприятиям, куда фонд «Подари жизнь» приглашал нас до пандемии. Наверное, ей мешает то, что глаз не видит, а ухо не слышит, но это уже стало частью жизни.

Она с большим азартом и интересом включается во всякие наши затеи. Не отказывается новое пробовать. А когда становится тяжело, пытается успокоиться с помощью упражнений от психолога. Ну и мы помогаем. Даник ее развлекает. Варе не хочется, чтобы к ней относились как к нездоровой, жалели. От этого она раскисает. Поэтому моя главная работа — бодрить детей.

Некоторые считают, что я лентяй и выбрал легкую дорогу. Ведь «настоящий мужик» должен работать, оплачивать няню, покупать все, что нужно детям. Но когда я работал, денег не хватило, чтобы платная и бесплатная медицина вылечила человека. Кажется, что у нас, чтобы выздороветь, нужно самому быть врачом.

Но так ли это работает на самом деле? Если я куплю самый дорогой телефон, есть ли гарантия, что он будет лучший? А самые дорогие таблетки? Все-таки надежнее разбираться во всем самому, но на это нужно время.

Что касается самореализации, то я, конечно, думаю об этом. Но, может быть, я делаю это вот так, в семье, воспитывая детей, занимаясь ими. В любом случае жертвовать ребятами из‑за самореализации на работе я совершенно не готов.

Мое мировоззрение, конечно, сильно поменялось. Когда я работал в проектной компании и с утра до вечера вкалывал, казалось, что я должен карьерно расти, зарабатывать. Что у меня должна быть машина, телефон, отпуск, секретарь, помощники. В тот момент где‑то была жена и дети. Она знала, чем они болеют, что им нужно, чем они живут. А меня это не касалось: они есть, и хорошо.

В том, прежнем, мире все было ярко, контрастно. А сейчас я будто стал мягче и спокойнее. Нет деления на черное и белое. Оказывается, в мире миллион оттенков серого. Раньше я опаздывал на работу и понимал, что надо срочно что‑то делать: бежать, ехать, сигналить, кричать на всех, чтобы двигались. Сейчас попасть в пробку и опаздывать в школу не страшно. Никто еще не остался ни в одной пробке, все когда‑нибудь куда‑нибудь доехали.

С детьми я откровенен. Мы все обсуждаем и называем вещи своими именами. Я ничего не скрываю, не вижу в этом смысла. Они все равно все узнают и будут в шоке, что их полжизни обманывали. Например, кто‑то говорит ребенку: «Мама уехала». А ребенок потом растет и ненавидит ее за то, что она его бросила. Человек же не по собственному желанию умер. Дети были на похоронах.

Мы проговорили, что мама болела и умерла — так сложилось. Мы прошли этот отрезок пути, и теперь у нас новый этап, без нее. Но можно вспоминать, какая она была сильная и смелая, пересматривать видео, отмечать ее день рождения.

Фонд «Подари жизнь» помогает детям с онкологическими и тяжелыми гематологическими заболеваниями получать квалифицированное современное лечение. Чтобы фонд смог поддерживать еще больше детей — подпишитесь на ежемесячные пожертвования в его пользу.