«Сплю 15 часов в неделю»: история Ильи, строящего первый в России детсад для особых детей

Я родился в Петербурге, а с 2001 года живу в Казани. Кто я? По большому счету просто папа. Когда жена была на седьмом месяце беременности, я уже составил четкий план нашей с ребенком жизни: в два года мы с сыном начнем ходить в бассейн, потом поедем в Карелию. У меня чуть ли не велосипеды с самокатами были куплены. Но в октябре 2016 года родился сын, и у него начались проблемы в развитии. В Казани мы пошли к врачу, который сказал: «Все нормально, нагонит». Нам прописали ноотропы, массажи, а результатов все не было. Мы снова пошли на прием, но нам только повторили: «Вы слишком переживаете». Когда сыну было меньше года, у него случился первый приступ эпилепсии.

Специалисты подтвердили, что у него есть эпиактивность, и начали пичкать его препаратами, которые, как оказалось, не подходили — ребенок просто обмяк, будто спал с открытыми глаза. Мы узнали, что у него тяжелая задержка психомоторного развития, только когда поехали в Москву на обследование и сделали нормальную ЭЭГ (электроэнцефалограмма головного мозга. — Прим. ред.).

Мы с Настей не врачи: я всю жизнь работаю в продажах, она аудитор. Мы бы даже не узнали, что назначенное лечение не помогает, если бы у нас не было желания разобраться в вопросе. Огромный поклон жене — она все изучала. В интернете довольно много информации: чтобы выудить то, что нужно именно вам, придется перекопать мегатонны сайтов. У жены ушло полтора года чтения, чтобы прийти к какому‑то базовому пониманию ситуации.

Если честно, то у меня не было мысли заниматься социальной движухой, была одна конкретная задача — помочь своему ребенку. То, что было представлено в Казани и в России, либо не подходило, либо мы не могли туда попасть, так как на десяток специалистов порядка трех миллионов желающих. Поэтому мы с Настей решили сами приглашать экспертов, первый из которых приехал в Казань только после года переговоров. А до этого были сплошные отказы, потому что никто не знал о нас как об организаторах. Представьте, что известному врачу звонят какая‑то Настя и ее муж Илья, у которых даже соцсетей нормальных нет.

Первого специалиста Эреза Пилза мы привезли из Берлина благодаря уговорам, рассказывали о нашей ситуации и просто просили: «Пожалуйста, приезжайте». И он согласился, потому что занимается детьми по призванию. Он был крайне подозрительным, настороженным, ему многое не нравилось, но это никак не отражалось на работе: как только приводили детей, он тут же расплывался в улыбке. Как оказалось, Эрез невероятно крутой — звезда в комьюнити реабилитологов. И он знал 90% из тех, кого мы приглашали.

Мы проявили себя как хорошие организаторы, внушили доверие, поэтому он решил нас поддержать. Рассказали ему о многочисленных отказах, и он пообещал, что всем позвонит: практически через день у нас был список специалистов, готовых приехать в Казань. Так возник развивающий центр для детей с ограниченными возможностями здоровья «Мечты сбываются», на базе которого мы стали развивать садик «Все сам».

Одним из специалистов, приехавших к нам в апреле 2019 года, была Ида Игра из Израиля — доктор педагогических наук, кондуктивный педагог с 25-летним стажем. Она показала, что могут наши дети, объяснила, что они обычные, просто могут меньше остальных. И позволила понять, что ребенок с инвалидностью — в первую очередь ребенок, а не пациент, поэтому у него нельзя отбирать детство. Когда она узнала, что у нас нет кондуктивных садиков, то была шокирована, а потом спросила, почему их не открывают. Я сказал: «Ну да, это же так легко — щелкнул пальцами и сделал». Но так и появилась идея садика «Все сам», а Ида стала помогать с реализацией.

Вообще, жена была первой, кто рассказал мне про кондуктивную педагогику, потому что, когда я работал, она изучала различные профильные сайты. Я спросил, что это за новомодная методика, а оказалось, что ей уже больше 70 лет. В России ее нет, как мне кажется, из‑за сложности обучения специалистов. Диплом кондуктолога получают только в Институте им. Андраша Пете (реабилитолог, основатель метода кондуктивной педагогики. — Прим. ред.), в Будапеште. Там нужно учиться пять лет, желательно знать венгерский, иметь деньги на учебу и понимать, как монетизировать полученные знания.

Кондуктивная педагогика — это методика, которая не заставляет, а побуждает ребенка учиться и развиваться. Но для этого вся среда должна быть устроена так, чтобы он мог совершить необходимое действие — например, взять стаканчик со стола. Это постоянная работа: нужно по сантиметру продвигать тело вперед, но через год повторения ребенок научиться вставать и делать это.

Это решает много проблем абилитации и реабилитации детей с ДЦП. Одна из основных — курсовой подход к лечению. Семья может ходить на реабилитацию по ОМС (хотя в нашем комьюнити почти все платят). Они могут накопить на две поездки на двухнедельный курс в Чехии, где ребенок приобретет новые навыки, ему дадут домашнее задание, и они уедут обратно. Дома упражения будут получаться плохо, пойдет откат в развитии, а к следующему курсу останется около 15% навыков. Поэтому на реабилитацию уходит много времени. И мало кто сможет выкладывать на нее 120–160 тыс. в месяц.

Программа занятий индивидуальна и регулярно редактируется кондуктологом. Но эта непрерывная, сложная, долгая работа встроена в обычное детсадовское детство. И это решает еще одну проблему детей с инвалидностью — социализация, развитие коммуникации. Кондуктивный детский садик нужен, чтобы научить ребенка самым простым бытовым навыкам.

Было предпринято несколько попыток найти спонсоров, но когда тебя зовут Никто, а в смете стоит 20 миллионов, все смотрят и думают: «Мальчик, ты чей? Иди отсюда». Тогда я написал в мэрию, мне сразу позвонили и пригласили на встречу. Когда я шел туда, то думал, что буду говорить со старшим помощником младшего уборщика, но нет, меня принял замглавы администрации города. Это Татарстан, и если ты хочешь развивать здесь социалку, то тебя примут и выслушают, но тогда я об этом не знал.

В письме я внаглую попросил помещение и денег. И мне согласились выделить [помещение], которое пустовало два года. Потом я долго возился с оформлением автономной некоммерческой организации и в итоге получил ключи только 21 декабря 2019 года.

У меня было помещение, но еще не было четкого плана работ. В январе я приехал туда с ребятами, которые разбираются в ремонте, они много чего приговорили к демонтажу и накидали примерную схему. Тогда же начался поиск спонсоров. Весь февраль ушел на то, чтобы объяснить им, кто я и чем занимаюсь. В марте я начал рассказывать про планы, появились четыре договоренности с потенциальными спонсорами, в апреле ждал первых поступлений на счет, но 29 марта все ушли на карантин. Пандемия поменяла все планы.

Я не скрываю, что изначально собирался нанять людей и заниматься административными вопросами. Но когда карантинные ограничения смягчились, я позвонил спонсорам, а они ответили, что им бы самим продержаться, и попросили подождать с деньгами (до сих пор жду). Мне не пришло в голову ничего лучше, как взять инструменты и самостоятельно сделать все, что получится. Если нужно, то я могу разобраться во всем, а на демонтажные работы вообще много ума не надо. Я отбил плитку, и оказалось, что нужно снимать всю бетонную стяжку, потому что два года назад в этом помещении случился потоп, после которого разрослась плесень. Местами толщина стяжки достигала 20–25 сантиметров. Пришлось проходить все 220 квадратных метров с отбойным молотком, после чего было вывезено 120 кубометров строительного мусора, минимум 75 тонн.

В процессе стройки я встречался с людьми, пытался подавать заявки на разные гранты (но, как выяснилось, я не мог на них претендовать, потому что организации было меньше года). Еще нужно было зарабатывать на еду и на занятия по реабилитации для ребенка (в месяц на это может уйти до 120 тыс. рублей). Когда у меня будут спонсорские деньги от крупного бизнеса, то я буду получать зарплату, а выделять ее себе из пожертвований у меня рука не поднимается.

К концу 2020 года помещение было полностью вычищено и на 70% оштукатурено, а на счету было больше миллиона рублей пожертвований и донат одного хорошего человека — он купил садику машину (на стройку постоянно нужно что‑то привезти, а доставка порой выходит дороже, чем сами материалы). Общая сумма его пожертвований — в районе трех миллионов рублей. Эти деньги позволят практически закончить ремонт и отделку.

Я все еще веду поиск спонсоров, но это сложно. Стараюсь связываться с грантовыми программами, но пока неясно, какие будут затраты. По сути, они еще даже не начинались — ремонт и отделка обойдутся в общей сложности в девять миллионов рублей. Но самые лютые расходы будут, когда начнется обучение персонала. Представьте, сколько стоит привезти доктора-кондуктолога с 25-летним стажем хотя бы на три месяца.

Я хочу, чтобы у нас был нормальный отбор специалистов. Я уже знаю трех людей, которые готовы связать с этим жизнь, они из нового поколения. Старики открещиваются от таких детей, потому что в Советском Союзе к ним было иное отношение.

В апреле приедет Ида, и мы начнем проводить собеседования. Сложно искать сотрудников, когда ты предельно откровенен. Я сразу предупреждаю, что у человека не получится прийти и просто попробовать. Он должен осознавать, что это станет его делом на ближайшие несколько лет, и за это время я потрачу порядка десяти миллионов рублей только на его обучение. У него будет хорошая зарплата, которая начинается с 50 тыс. рублей после вычета налогов, а дальше будет только подниматься.

Это сложная работа как эмоционально, так и физически (ты в прямом смысле должен таскать на себе детей, потому что некоторые из них не ходят). Специалисту должно быть в меру жалко ребят, но при этом он должен быть в меру циничен, чтобы формировать у них ощущение, что они обычные, просто меньше могут.

Сейчас помещение, с которым я работаю, — пилотный проект. Туда поместится максимум 24 ребенка. Глава исполкома Казани обещал, что если мы его реализуем, то у нас будет здание на 120 человек. Да, моему сыну хватит одного садика. Но у меня директ взрывается от сообщений родителей! Меня умоляли, пытались купить место, угрожали, мамы писали, что если я не возьму их сына или дочку, то они будут строчить жалобы и не дадут нам работать. Я, конечно, отвечаю им, что так они просто лишают ребенка шанса на место в будущем. Хотя я все равно приму от них заявку, потому что дети не виноваты в таком поведении родителей.

В моей голове есть идеальная картинка: когда у нас будут большое здание и крупные пожертвования, то мы купим автобусы. Чтобы утром женщина могла спустить ребенка, отдать его воспитателю и пойти домой завтракать.

Сейчас все границы по развитию садика, реабилитации и абилитации остались только в голове. Как оказалось, возможности для всего найдутся. В конце года мне позвонили из аппарата президента Республики Татарстан. Я туда не напрашивался, но меня пригласили поговорить о том, что я делаю. И мы стали вместе думать, как получить необходимые пожертвования, а не выцыганивать по чуть-чуть. Меня выслушали и сообщили, что готовы помогать. Может, это просто человеческое отношение или какая‑то выгода, мне все равно. Пусть даже скажут, что все сделали сами, главное, чтобы у садика были деньги на обучение специалистов, на нормальные зарплаты, чтобы родители не знали, что сколько стоит.

Негативных комментариев в инстаграме пока не было, но меня критиковали. Например, когда я сказал, что садик будет бесплатным, писали про естественный отбор. Вы серьезно? В XXI веке? Сотни тысяч лет эволюции, чтобы у нас остался естественный отбор? Мы планируем колонизировать Марс! Естественный отбор в моем понимании — это когда человек в семь утра стоит с трясущимися руками у магазина, чтобы купить алкоголь, это осознанный выбор взрослого. А маленький ребенок ничего не может решить.

Родители таких детей разные: кому‑то психика позволяет не сдаваться, работать на трех работах, искать специалистов, а есть те, кто так не может, кто опускает руки и жалеет себя — это нормально. Поэтому я хочу сделать садик бесплатным, чтобы шанс был у всех.

Сомнения были. Дело в том, что в юности я сильно травмировал спину, буквально заново учился ходить. И вот на стройке я сорвал ее, слег и даже не мог поднять голову. Но на тот момент я многим пообещал садик, врубать заднюю было поздно, поэтому я вылечился и продолжил. Сейчас я уже не работаю физически, хотя недавно мы перетаскивали мешки с цементом — моя спина намекнула: «Илюха, помни, я тут». Но мыслей сдаться не было. Я не самый везучий, но я привык пахать.

Сложно объяснить, как не впасть в отчаяние и апатию. Я не знаю, как правильно ответить на этот вопрос, ведь я впадал. Когда ты находишься в этом состоянии, то есть два варианта: либо останешься в нем навсегда, либо понимаешь, что больше нечего бояться, дно пробито, а значит, остается только всплыть. Это состояние полного принятия — все уже произошло, но ты можешь исправить последствия. И когда ты приходишь к этому, то становишься просто бессмертным.

Сейчас я понимаю, что ближайшие 15 лет моей жизни предопределены. Надеюсь, мне удастся платить себе зарплату и заниматься только этой темой. В понимании общества идеальный человек, который занимается социалкой, — это тот, кто вкладывает в работу всю душу, ходит в рванье, ездит на ржавой машине и в 35 лет умирает от сердечного приступа. Мне 33 года, я знаю двадцатилетних мальчишек и девчонок, у которых мозги — ракеты строить. А они хотят идти в благотворительность, чтобы приносить пользу людям и стране. Но проблема в том, что у них есть представление, что тут не заработать. А ведь им хочется и нормальную машину, и квартиру, и питаться не дошираком.

Дело в том, что никто не видит обратную сторону такой работы. Иногда я сплю по 15 часов в неделю. И это мне еще повезло, что моя жена — настоящая героиня. Она взвалила на себя все задачи по дому, пока я строю садик: посвящает время ребенку, учится на реабилитолога, ведет «Мечты сбываются», подрабатывает.

Мы будем создавать экспертную базу в Казани, чтобы здесь было место, где специалисты смогут общаться, проводить научные исследования. Это нужно формировать с нуля. Я предполагал, когда только начинал заниматься этой темой, что нужно будет сначала разрушить старую систему, чтобы построить новую, но оказалось, что разваливать нечего.

Поэтому одна из задач вместе с открытием большого садика — создать платформу федерального масштаба с рабочим названием «Что делать? Куда бежать?», чтобы родители могли получить понятную информацию, а не выискивали ее по крупицам в интернете.

Инстаграм садика сейчас в основном про стройку, но в дальнейшем это будет аккаунт про кондуктивную педагогику и про чудеса, которые случаются благодаря ей. Да и сам детский сад — чудо, потому что в нем все происходит вопреки, а не благодаря. Вопреки ковидным и политическим обстоятельствам, росту и падению цен на нефть. Вопреки всему люди пишут и звонят, предлагают оплатить какой‑то счет или помочь делом.

Я верю, что ты сможешь добиться чего‑то только с любовью и уважением ко всем, кто живет вокруг тебя. Взаимоуважение — вот чего больше всего не хватает в этой стране. У меня есть чат помощников, есть комьюнити в инстаграме — это тот маленький утопический мир, о котором я мечтаю. Потому что нация определяется по тому, как она относится к слабым, и я хочу верить, что я часть абсолютно сильной нации, которая всем дает шанс.

Я хочу видеть будущее своего ребенка наполненным возможностями. Есть такой термин «ОВЗ» — ограниченные возможности здоровья. Ограниченные способности в связи с состоянием здоровья — вот это, на мой взгляд, было бы точнее. Возможности должны быть у всех. Мой сын пойдет в обычную школу, я это знаю, это говорят врачи. Но если ему понадобится особенная школа — я открою ее.

У меня есть священное правило: все воскресенье я провожу с сыном. Беру его, собаку, и мы идем в парк. В этот день я стараюсь даже не отвечать на звонки. И когда меня спрашивают, о чем я мечтаю, я знаю, какого ответа от меня ждут: «Я мечтаю открыть садик». На самом деле я хочу просто отдохнуть. Взять жену, сына и куда‑нибудь уехать. Но пока я не могу себе этого позволить. А садик — это уже не мечта, а задача. Просто сейчас надо подождать, потерпеть, чтобы пройти свой путь достойно, чтобы потом не было стыдно ни за один шаг.

Узнать, как развивается проект, и поддержать его можно здесь или связаться с Ильей напрямую: sadik.vsesam@gmail.com