Ты же девочка: почему у женщин реже выявляют аутизм и при чем тут гендерные стереотипы

Аутизм, или РАС, — это расстройство развития, которое сохраняется на протяжении всей жизни человека. Оно влияет на общение с другими людьми и восприятие окружающего мира.

Уровень выраженности нарушений может быть разным: от легкого до тяжелого. Одни аутичные люди работают, успешно адаптируются и живут самостоятельно, а другие испытывают трудности с бытовыми навыками, коммуникацией или обучением, из‑за чего им необходима поддержка.

Вылечить РАС нельзя, но при определенной поддержке люди с аутизмом могут жить в обществе и раскрывать свой потенциал.

«В детстве я любила Эминема. Я про Эминема знала вообще все. Все, что можно было знать ребенку и нельзя. Копила деньги. Скупала журналы, вырезала из них все, что было связано с ним. Дома были целые стопки тетрадей с его изображением. [На первый взгляд] это кажется супернормальным поведением девочки. В детстве я была неудобным ребенком и все делала по-своему. Родители замечали и мою стеснительность».

«О том, что у меня аутизм, я узнала в 36 лет. Как‑то смотрела интервью комикессы Эми Шумер, в котором она рассказывала историю своего мужа. Мужчина случайно прошел тест на аутизм ≈ так ему в 40 лет диагностировали расстройство аутистического спектра. Я отметила: „Как это интересно!“ Никогда не думала об аутизме у взрослых.

Через какое‑то время тоже прошла первый попавшийся тест — результат был 140 из 180. Прошла еще штук 10 и на русском, и на английском — результаты те же. Помню, меня ужасно поразили вопросы — они были обычными. Не могла представить, что в ответе могут быть маркеры аутистического поведения.

Как‑то жила с этим, и жила до прошлого года. Пока не столкнулась с ситуацией, после которой подумала, что это уже кринж. Считаю себя достаточно социализированной и не стеснительной: более одиннадцати лет занимаюсь коммуникациями. Однако попала в ситуацию знакомства и поняла, что чувствую себя ужасно неловко. Это была стратегическая сессия, все коллеги знали фасилитаторкуЧеловек, который обеспечивает успешную коммуникацию в группе. , кроме меня. И меня никто не представил. Со мной случился ступор и я немного замерла».

Девушка не знала, как поступить: представиться самой или попросить, чтобы ее представили. Эта ситуация не вписывалась в ту, к которой она готовилась перед мероприятием. После этого случая Надя записалась к психиатру, который провел диагностику и поставил ей расстройство аутистического спектра.

Примерно у каждого сотого ребенка в мире встречается расстройство аутистического спектра. В России, по оценкам Минздрава, аутизм диагностирован более чем у 300 тысяч детей. Точной статистики, отражающей число совершеннолетних людей с расстройством, нет. В США с РАС живут более 5 миллионов взрослых, мужчин среди них около 4,3 миллиона, женщин — чуть более миллиона.

Стереотипно аутичного человека представляют как замкнутого и не склонного к общению. И если для девочки застенчивость — вариант нормы, то стеснительного мальчика, по словам врача-психиатра Степана Краснощекова, будут воспринимать скорее как «странного» и «нелюдимого». И несмотря на то, что в последние годы специалисты стали внимательнее к диагностике РАС у девушек, статистически расстройства нейроотличия (СДВГ, РАС и другие) чаще диагностируют у мужчин.

(Все аутичные люди разные. Многие из них хотят общаться, но не знают как. Есть люди с РАС, которые не испытывают коммуникативных трудностей, а некоторые действительно предпочитают проводить время в одиночестве — как и многие люди без аутизма. Подробнее о мифах об аутизме можно узнать на сайте фонда «Антон тут рядом»).

«Как‑то мама увидела передачу на „Первом канале“, героями которой были аутичные мальчики. Сложные и невербальные — соотнести со мной она это никак не могла. Хотя схожести были: [в детстве] я тоже устраивала истерики в магазинах и общественных местах. Обычно это замечали воспитатели в детском саду. Говорили [родителям], что есть какие‑то странности», — делится Юлиана.

«Учителя в школе отмечали, что у меня есть особенности восприятия. Что я слушаю, но не слышу. Но с аутизмом это никто не связывал».

По словам девушки, она всегда была стеснительной и тихой, из‑за чего родители не считали наблюдения педагогов чем‑то особенным. В 19 лет Юлианна узнала, что у нее РАС.

«До сих пор, чтобы девочке или женщине поставили аутизм, у нее должны быть более выраженные поведенческие нарушения или более низкий уровень интеллекта по сравнению с мальчиками. У девушек аутистические черты выглядят более социально приемлемыми и вписываются в социальные нормы. Поэтому заметить какие‑то их проявления гораздо сложнее. Например, у мальчика специальным интересомИнтенсивный фокус аутичного человека на какой‑то теме. могут быть машинки, поезда или кондиционеры. Он будет ходить и всем о них рассказывать — и это будет заметно окружающим».

У девочки же, по словам Афанасьевой, специнтерес может быть схож с интересами других девочек ее возраста — например, какой‑то персонаж или куклы. «И даже если он будет сильно выраженным, взрослые вряд ли будут на это реагировать: ну нравится и нравится, она же девочка», — отмечает врач.

Аутизм — спектральное расстройство. Нарушения у аутичных людей могут быть выражены в разной степени и форме. Это значительно осложняет диагностику, основанную на определенных критериях. Для РАС характерны две группы нарушений: в области социального взаимодействия и коммуникации, а также в области обработки сенсорной информации, ригидностьСложности с адаптацией к новым условиям., ограниченность интересов и повторяющийся репертуар поведения.

«Диагностические критерии одинаковы и для женщин, и для мужчин. Однако только ими диагностика не ограничивается, — объясняет Краснощеков. — Четких различий нет, но благодаря исследованиям и самим аутичным людям, мы знаем огромное количество особенностей, составляющих характеристику человека с аутизмом».

Так, по словам эксперта, аутичные женщины чаще более социализированы. Они способны влиться в коллектив, имеют больше социальных контактов, а их поведение зачастую более адаптивно. Например, стиммингПовторяющееся поведение, которое проявляется в определенных движениям или действиях. может проявляться в том, что девушка поправляет волосы, кусает губы или крутит кольцо.

Наде всегда было трудно приходить в учебные заведения или на работу. Ей требовалось время на адаптацию — разобраться, как все устроено. Занимало это обычно от трех до шести месяцев. Но влиться в коллектив в итоге получалось. С другой стороны, девушка всегда была чувствительна к звукам и свету, и не знала, что такое восприятие свойственно не всем. «Я не знала, что так не у всех. Что не все слышат все звуки», — говорит Надя.

«Вести себя почти как нейротипичныйЧеловек, не имеющий расстройств, особенностей нервной системы. — не значит действительно понимать себя. Научиться вести себя недостаточно, чтобы полноценно влиться в общество и вести ту жизнь, которую хочешь. Я очень хорошо научилась подражать другим. Я все повторяла. Но это приводило только к ошибкам. Как бы сильно ты ни старался — все равно будешь отличаться от других. И другие будут это чувствовать. И чем сильнее ты убегаешь от себя, тем хуже тебе становится».

Как отмечает девушка, она часто подстраивалась под свое окружение. Тратила много сил, но все равно отличалась от других людей. В колледже ее постоянно обижали одногруппники, а преподаватели недолюбливали. По словам врача-психиатра Степана Краснощекова, одна из основных особенностей женского аутизма — приверженность маскингу, то есть скрытию своих аутичных черт. У мужчин маскинг тоже встречается, но реже.

«Я всегда следила и наблюдала. Обращала внимание на стратегии поведения людей — это мой специнтерес. И старалась влиться в их общество. Делала вид, что такая же, как они. Это я. Я вместе с вами. Вела себя так же, шутила так же. Если приходила в место, где все в костюмах, внутри себя тоже была „в костюме“».

Так девушка действует не для того, чтобы быть похожей на других. Иногда ей непонятны социальные ситуации, и, пытаясь разобраться в них, Надя подстраивается под окружающих. На маскинг, по словам девушки, уходит много сил. И после этого она обычно лежит пластом целый день и восстанавливается. После постановки диагноза Надя лучше узнала себя и свои особенности и почти перестала прибегать к маскингу.

«Постоянное отыгрывание роли другого человека затрудняет диагностику: чем дольше ты носишь маску, тем сложнее ее снять, когда она не нужна. Еще сильнее она мешает самому человеку. Маскинг — одна из весомых причин того, что аутичные люди чаще подвержены тревожным и депрессивным расстройствам».

«Люди, которые обращаются за диагностикой РАС во взрослом возрасте, чаще имеют другие, коморбидныеСопутствующие расстройства — два расстройства, возникающие у человека одновременно или последовательно. психические расстройства. Это, например, биполярное, тревожное и депрессивные расстройство, обессивно-компульсивное расстройство или нарушения пищевого поведения».

Девушки, по словам экспертки, более уязвимы, чем мужчины. Женщины чаще сталкиваются с сопутствующими расстройствами. Кроме того, не зная о диагнозе, трудно выстраивать отношения с людьми. Чувство своей отличности и не вписывание в социум, как отмечает Афанасьева, сильно влияет на самооценку.

О том, что у нее РАС, Юлиана узнала после диагностики в проекте Autistic City. «У меня было четкое убеждение что я какая‑то не такая, поломанная и вообще ужасный человек. После [постановки диагноза] поняла, что я такая, какая есть, — рассказывает Юлиана. — Конечно, были моменты, когда эти мысли возвращаются, но отношение к ним изменилось кардинально».

Девушке стало проще проживать тяжелые стрессовые ситуации. Она стала лучше понимать себя, а со временем постепенно прошла и маскировка.

«У меня несколько заключений разных психиатров было, потому что до последнего думала, что я могла все это себе выдумать. Что на самом деле я хочу внимания. Очень из‑за этого переживала и была чувствительна к замечаниям по поводу того, что не выгляжу как аутичная».

«Когда у человека нет диагноза и он постоянно слышит, что он „странный“ и „с ним что‑то не так“, это вызывает много вопросов, сомнений и предубеждений. У человека с аутизмом есть особенности, сложности, дефициты — можно называть их как угодно, но смысл в том, что это отличает его от большинства. Когда он знает о них, знает, что с ними делать и на что обращать внимание, он лучше понимает себя и его качество жизни улучшается».

«Помню, написала всем друзьям, что у меня аутизм, это было такой радостью и огромным облегчением», — вспоминает Надя. Когда я признала и узнала, что аутична, стала меньше себя ругать и больше заботиться о себе. Научилась помогать и отстала от себя. Теперь, например, могу прийти на встречу и прямо сказать, что не смотрю в глаза, но это не значит, что мне неинтересно».

Иногда людям с РАС сложно инициировать общение, понимать эмоции или намерения собеседника. Аутичный человек не всегда способен считать метафору, иронию или флирт. Так, Наде трудно понимать флирт.

Когда Надя поняла, что не считывает флирт, начала советоваться с друзьями: «Описываю ситуации и скидываю подругам с хештегом „флирт“ — это немного облегчает мне жизнь, дает понимание ситуации».

Диагноз в первую очередь важен для того, чтобы понимать свои особенности, подчеркивает Афанасьева. Это поможет убрать самостигматизацию и даст возможность понять, как можно адаптироваться к своим особенностям и повысить качество жизни.

«Аутичный человек перестанет терпеть какую‑то сенсорную чувствительность, из‑за чего будет чувствовать себя лучше и станет меньше уставать. Сможет профилактировать срывы и отключения (shutdownВо время отключения человек может быть частично или полностью отрешен от окружающего мира. Он может не отвечать на обращенную к нему речь, уходить.), понимать, какие триггеры его перегружают. Начнет понимать, какая работа или какие условия, например, проживания ему больше подходят. И тут дело не в том, что он терпит, — он понимает и меняет».

Диагностировать аутизм, как отмечают эксперты, можно в любом возрасте. Однако поставить его может только врач-психиатр. Установить диагноз в государственном учреждении, скорее всего, не получится, поэтому стоит обратиться к частному специалисту, работающему с нейроотличиями. Список таких врачей опубликован на сайте фонда системной поддержки людей с аутизмом «Антон тут рядом».

«Высокий результат скрининговых тестов [которые можно найти в открытом доступе] не является диагнозом, но может стать хорошим ответом на вопрос „нужно ли мне к врачу?“»

Из популярных тестов для самодиагностики эксперты фонда «Антон тут рядом» выделяют следующие: шкала расстройств аутистического спектра «Ритво», Aspie-quiz, коэффициент аутистического спектра. Результат может быть ложноположительным при наличии других расстройств. Но даже в этом случае лучше пойти к врачу-психиатру и поделиться с ним результатами.

«Если исчерпывающих ответов на свои вопросы вы не получили — можно получить мнение другого психиатра. Возможно, диагноз вам не поставят, но вы по крайней мере обсудите те сложности, с которыми сталкиваетесь, и получите план дальнейших действий».